Diagnose Sklerodermie - Was nun?

Wenn Ihr Hausarzt den Verdacht auf Sklerodermie hat, sollte er Sie umgehend an eine Fachklinik überweisen. Leider gibt es keinen Test, mit dem man eindeutig feststellen kann, ob Sie Sklerodermie haben oder nicht. Ein Spezialistenteam muss viele verschiedene Informationen zusammentragen, um zu bestätigen, dass es sich wirklich um Sklerodermie handelt. Es ist auch wichtig herauszufinden, um welche Art von Sklerodermie es sich handelt und welche Teile des Körpers betroffen sind. Dazu werden das Herz, die Lunge, das Verdauungssystem, die Nieren und Muskeln sowie Ihre Haut untersucht.

Derzeit kann Sklerodermie nicht geheilt werden. Es kann jedoch immer etwas getan werden, um zu helfen. Besuchen Sie unsere Behandlungsseite und sprechen Sie mit Ihrem Hausarzt oder einem Spezialisten (Rheumatologen oder Dermatologen) über verschiedene Ansätze, die Ihre Symptome lindern könnten. Denken Sie daran, dass „unheilbar" nicht gleichbedeutend mit „unbehandelbar" ist.

Nicht unbedingt. Sie kann es jedoch tun. Zum Beispiel kann das Ausmaß der Hautbeteiligung bei Menschen mit der diffusen kutanen Form der Sklerodermie zunehmen.

Es ist auch möglich, dass die Sklerodermie auf die inneren Organe übergreift (einschließlich Lunge, Herz und Nieren). Aus diesem Grund ist es wichtig, dass Sie Ihrem Arzt alle neuen Symptome mitteilen und sich regelmäßig im Krankenhaus untersuchen lassen.

Wir wissen nicht, warum manche Menschen an Sklerodermie erkranken, andere aber nicht. Es gibt eine vererbbare Komponente, die jedoch relativ gering ist. Zum Vergleich: Wenn jemand einen Verwandten ersten Grades mit Sklerodermie hat (z. B. einen Elternteil, einen Bruder oder eine Schwester), liegt die Wahrscheinlichkeit, dass diese Person an Sklerodermie erkrankt, bei etwa 1 %.

Das hängt von der Schwere Ihrer Sklerodermie ab. Viele Menschen mit Sklerodermie führen ein normales oder nahezu normales Leben, obwohl die meisten darauf achten müssen, kalte Umgebungen zu meiden.

Menschen, die schwerer betroffen sind (z. B. mit Lungenbeteiligung oder eingeschränkter Handfunktion), sind oft in ihren Möglichkeiten eingeschränkt. Schauen Sie sich an, wie Sie mit Ihrer Sklerodermie umgehen können, und sprechen Sie mit Ihrem Arzt, wenn Sie Bedenken haben.

Einige Symptome können sich verbessern. Manche Menschen stellen fest, dass sich ihr Raynaud-Syndrom bessert, vielleicht weil sie gelernt haben, Situationen zu vermeiden, die Raynaud-Anfälle auslösen. Vor allem bei Patienten mit der diffusen kutanen Form der Sklerodermie geht die Hautverdickung oft nach einigen Jahren zurück. Es ist jedoch möglich, dass sich die Symptome verschlimmern, und in diesem Fall müssen Sie einen Arzt aufsuchen, um weitere Untersuchungen durchführen zu lassen.

Viele Menschen mit Sklerodermie bekommen erfolgreich Kinder. Wenn Sie jedoch eine Familie gründen möchten, ist es wichtig, dass Sie dies mit Ihrem Arzt besprechen. Es gibt nämlich bestimmte Situationen, in denen es nicht ratsam ist, schwanger zu werden. Außerdem kann es notwendig sein, Ihre medikamentöse Behandlung zu ändern, da einige Arzneimittel während der Schwangerschaft vermieden werden sollten. Weitere Informationen finden Sie in dem Merkblatt zur Schwangerschaft, den unsere Partnerorganisation Scleroderma & Renaud’s UK auf ihrer Website in Englisch zur Verfügung stellt. (https://www.sruk.co.uk/media/filer_public/a5/ba/a5bac060-b097-4351-ac4a-1fe7719bad52/pregnancy_factsheet_v4_rgb.pdf)

Viele Menschen haben eine gute Prognose - sie sterben nicht an der Krankheit und leben ein erfülltes und produktives Leben. Einige Menschen sterben jedoch an Sklerodermie, z. B. diejenigen mit schwerer Lungenbeteiligung.

Nachdem Sie eine Sklerodermie-Diagnose erhalten haben, ist es an der Zeit, einen Spezialisten für Sklerodermie aufzusuchen, um sicherzustellen, dass Sie die beste Behandlung erhalten.

Wenn Sie Ihre Diagnose von einem Spezialisten erhalten haben, dann sind Sie bereits in den richtigen Händen. Ihr Facharzt und sein Team können Ihnen die beste Sklerodermiebehandlung anbieten und werden Sie an einen anderen Facharzt überweisen, wenn Sie eine andere Abteilung aufsuchen müssen.

Wenn Sie Ihre Diagnose von Ihrem Hausarzt erhalten haben, kann er Ihnen eventuell einen Spezialisten empfehlen oder Sie können ihn bitten, Sie an den Spezialisten Ihrer Wahl zu überweisen. Wenn Sie Hilfe bei der Suche nach dem richtigen Spezialisten benötigen, können Sie hier einen Link zur Versorgungslandkarte der Rhema Liga finden oder wenden Sie sich einfach an Ihre nächstgelegene Regionalgruppe.

Ein starkes Unterstützungsnetzwerk ist wichtig. Bei der Scleroderma Liga e.V. bieten wir eine Reihe von Unterstützungsmöglichkeiten an, die es Ihnen ermöglichen, Ihre Diagnose zu besprechen, Freundschaften zu schließen und aktuelle Informationen zu erhalten.

Bitte rufen Sie uns an unter (08121 / 225 9705), damit wir Sie mit anderen Menschen in Kontakt bringen können, die mit Sklerodermie leben. Oder besuchen Sie eine unserer Regionalgruppen, wo Sie sich mit anderen Betroffenen, ihren Familienangehörigen, Freunden und Partnern austauschen können.