Gemeinsam sind wir stärker
Die Scleroderma Liga e. V. ist eine Selbsthilfeinitiative von Sklerodermie-Patienten in Deutschland. Sie agiert gemeinnützig, ist weltanschaulich und wirtschaftlich unabhängig und vertritt ausschließlich die Interessen der Betroffenen.
Wir bieten Ihnen viele Informationen, Beratung, Hilfe vor Ort und persönliche Kontakte zu anderen Sklerodermiepatienten in den lokalen Gruppen an.
Was sind unsere Anliegen?
Gerade bei seltenen Erkrankungen wie der Sklerodermie ist das Selbstmanagement entscheidend. Es wird immer wichtiger, möglichst viel über die eigene Erkrankung zu wissen, um die Therapie aktiv und im eigenen Interesse mitgestalten zu können.
- Was ist für mich persönlich wichtig und machbar?
- Welche Therapieansätze gibt es?
- Wie haben diese Therapien bei anderen gewirkt?
- Wie wird es mir nach 10, 20 oder 40 Jahren gehen?
Bei all diesen Fragen kann eine Selbsthilfegruppe wertvolle Unterstützung bieten.
Was ist aktuell zu tun?
Leider zeichnet sich ein Trend ab, dass aufgrund des jahrelangen Sparzwanges im Gesundheitswesen der Druck auf Ärzte und Ärztinnen stetig gewachsen ist, sodass es immer weniger Spezialisten für seltene Erkrankungen wie die Sklerodermie gibt. Ärzte und Therapeuten haben zu wenig Zeit, um sich intensiv mit seltenen Erkrankungen auseinanderzusetzen.
Auf der anderen Seite konnten wir in den Jahren unseres Bestehens dazu beitragen, dass das Wissen über die Krankheit heute viel breiter gestreut ist als noch vor 30 Jahren.
Wir als Patientenverband können diese Lücke nicht schließen, die sich in unserem Gesundheitswesen immer weiter auftut, aber wir können unsere Erfahrungen mit Ihnen teilen. Sie können sich mit Menschen treffen und austauschen, die Sie gut verstehen und die Ihnen Orientierung geben können.
Immer wichtiger wird auch die internationale Zusammenarbeit mit Vereinen in anderen Ländern und im europäischen Dachverband FESCA. Die FESCA organisiert u.a. gemeinsam mit der World Scleroderma Foundation alle zwei Jahre einen Kongress, bei dem Ärtze und Patientinnen zu allen Themen rund um die Sklerodermie von wetweit führenden Speziaisten mit den neuesten Forschungsergebnissen versorgt werden. Zudem hat die FESCA die Mögichkeit, sich auf europäischer Ebene für die Interessen von Skerodermiepatienten einzusetzen.