Die ehemalige Regionalgruppe Mainz wird reaktiviert. Seitdem die Tätigkeit vor Jahren aus Gesundheitsgründen der ehemaligen Leiterin eingestellt wurde, gab es vermehrt Interesse an einem Neustart  und viele Anfragen für dieses Thema. In der Selbsthilfegruppe können Betroffene sich gegenseitig unterstützen und weiterlesen…

Info über den Tag der seltenen Erkrankungen 2018

Während der Therapietagung am 21.4.2018 in Regensburg wird ein Dualfilltank zur Verfügung stehen, der mit den Anschlüssen Typ „Caire“  Sidefill sowie „PB“ Topfill kompatibel ist. Die größeren Firmen wie VitalAire, Linde und Vivisol haben die gleichen Systeme bzw. Systeme, die weiterlesen…

Link zum Programm Therapietagung Regensburg 2018 siehe weitere Details unter anstehende Veranstaltungen rechte Spalte oder hier

Am Mittwoch den 14. März 2018 um 11:00 Uhr findet durch den  Chefarzt der Rheumatologischen Fachabteilung der Fachklinik in Bad Bentheim, Herrn Ali Nimeh, Facharzt für Innere Medizin und Rheumatologie, zu folgenden Themen Zirkumskripte Sklerodermie Problemzonen ,,Zähne, Mundhöhle, Mundschleimhaut“ bei Sklerodermie-Erkrankungen ein Vortrag statt. Im weiterlesen…

Wegen der Therapietagung in Regensburg entfällt das Treffen in Nürnberg im April. Wir treffen uns bereits am Vorabend der Tagung in Regensburg. Bei Fragen wenden Sie sich bitte an die Regionalgruppenleiterin Christine Rackl, Telefon 09188-1874 oder email Christine.Rackl@scleroliga.de

Bei unserem letzten Treffen im Oktober hatten wir einen Vortrag über Physiotherapie bei Sklerodermie. Frau Antje Denker ist Physiotherapeutin mit eigener Praxis und hat uns ausführlich über die Ziele der Physiotherapie unterrichtet. Das sind z. B. Lebensqualität verbessern, bestmöglicher Erhalt des Zustands, Optimierung weiterlesen…

Vortrag von Frau Dr. Andrea Himsel (Fachärztin für Innere Medizin und Rheumatologie) über das Thema:  Die Durchblutungsstörung „Raynaud-Phänomen und Ulzerationen“ Nachdem wir (Elke Frenzel & Margit Rau) im August an der Selbsthilfe- und Infomeile in Butzbach/Wetterau, im September am Tag weiterlesen…

Ein zentrales Thema auf unserer Therapietagung im April diesen Jahres war der Lungenhochdruck. Prof. Grüning hat dazu einen Beitrag zum Tag der Sklerodermie verfasst, auf den wir gern verweisen möchten: Lungenhochdruck Ein weiteres wichtiges Thema wurde von dem Heidelberger Herzspezialisten weiterlesen…

Das Forum steht wieder für alle Nutzer zur Verfügung. Bitte machen Sie regen Gebrauch davon! Alle Nutzer müssen sich neu registrieren. Das ist sehr einfach und geht sehr schnell. Die Inhalte des bisherigen Forums hätten wir nur mit größerem Aufwand weiterlesen…