Selbsthilfe für Sklerodermie
Sklerodermie ist eine Autoimmunerkrankung, die vor allem die Haut und das Bindegewebe betrifft. Menschen, die mit Sklerodermie leben, haben ein überaktives Immunsystem, d. h., dass der Körper sein eigenes, gesundes Gewebe angreift. Das führt zu Verhärtungen und Narbenbildung. Als Selbsthilfeverein stehen unsere Mitglieder allen Menschen, die sich über Skerodermie informieren möchten, mit Wissen, Tipps für den Alltag und für den Erfahrungsaustausch zur Verfügung. Denn das Wissen der Gemeinschaft hilft allen!
Was passiert bei Sklerodermie?
„Sklerodermie“ ist ein Überbegriff, der sich auf die verschiedenen Arten dieser seltenen und komplexen Erkrankung bezieht. Er leitet sich von zwei griechischen Wörtern ab: sclero“ bedeutet „hart“ und „derma“ bedeutet „Haut“. Die Verhärtung der Haut ist oft das erste Anzeichen, das die Betroffenen bemerken, weil der Körper zu viel Kollagen produziert.
Man geht davon aus, dass weltweit etwa 2,5 Millionen Menschen von Sklerodermie betroffen sind. Der Krankheit kann leicht bis schwer verlaufen und in einigen Fällen sogar lebensbedrohlich werden. Es ist wichtig, daran zu denken, dass jede Krankengeschichte einzigartig ist und dass keine zwei Fälle identisch sind. Wie sich die Krankheit auf den Einzelnen auswirkt, hängt von der Art der Sklerodermie ab, an der er leidet.
Sklerodermie hat viele Gesichter
Es gibt zwei Haupttypen der Sklerodermie: die lokalisierte (oder zirkumskripte) und die systemische Sklerodermie. Bei der lokalisierten Sklerodermie ist hauptsächlich die Haut betroffen, und bei vielen Menschen handelt es sich um eine mildere Form der Krankheit. Bei der systemischen Sklerodermie (systemische Sklerose) sind auch innere Organe wie Verdauungssystem, Herz, Lunge oder Nieren betroffen. Das Raynaud-Phänomen ist häufig ein Symptom der Sklerodermie.
Unser Anliegen als Selbsthilfeverein ist es, über die verschiedenen Formen der Sklerodermie, einschließlich Diagnose, Behandlung und Umgang mit der Erkrankung, aufzuklären. Zudem möchten wir Betroffenen Mut machen, sich uns anzuschließen, denn ein regelmäßiger Wissens- und Erfahrungsaustausch hilt, den Alltag mit Sklerodermie zu meistern.
Quelle:
Wenn nicht anders angegeben, haben wir für die Informationen zur Sklerodermie auf dieser Website auf die hervorragenden Inhalte der Website unserer Partnerorganisation in Großbritannien, der „Scleroderma & Renaud‘s UK“ (SPUK), zurückgegriffen. Vielen, herzlichen Dank.
Letzte Aktualisierung: Dezember 2023