Auf europäischer Ebene hat die FESCA an diesem Netzwerk tatkräftig mitgewirkt und nun stehen die Informationen für alle Patienten zur Verfügung, allerdings leider nur in Englisch. Europäisches Referenznetzwerk (ERN): https://reconnet.ern-net.eu/ssc-lv/ Man kann die Texte sehr einfach mit einem kostenlosen Übersetzungsprogramm weiterlesen…

Stefan Schütte wurde im Rahmen der Briefwahl zum 1. Vorsitzenden gewählt. Aufgrund zwischenzeitlicher massiver gesundheitlicher Verschlechterung kann Stefan Schütte sein Amt als gewählter Vorsitzender leider nicht ausüben.  Aufgrund $ 11 Nr. 5 der Satzung der Scleroderma Liga e.V. wurde einstimmig beschlossen, weiterlesen…

Wegen der steigenden Corona-Infektionszahlen kommt es wieder zu vielen Absagen. So werden die RG-Treffen in Mainz und Frankfurt für November abgesagt. Das nächste Treffen der RG Karlsruhe ist erst für April 2021 geplant, wenn sich die Corona-Situation im Frühjahr hoffentlich weiterlesen…

Da der 6. Weltkongreß für Sklerodermie im letzten Jahr nicht stattfinden kann, hat sich die Fesca entschlossen, die Vorträge aufzuzeichnen und im Internet zur Verfügung zu stellen. Unter dem Link https://fesca-scleroderma.eu/patientcongress2020/ standen die Vorträge bis 20.12.2020 online zur Verfügung. Wir weiterlesen…

Vor genau 6 Monaten am 29. Februar trafen wir uns in der „Drehscheibe/Diakonie“ in Frankfurt. Wir wussten zu diesem Zeitpunkt natürlich noch nicht was in den nächsten Monaten auf uns zukommen wird. Genau ein halbes Jahr später trafen wir uns weiterlesen…

Zu unserem ersten Treffen seit dem Corona-Ausbruch konnten wir uns in den Räumen des Senioren Clubs Karlsruhe-Durlach zusammen finden, der extra für uns geöffnet wurde. Mit genügend Abstand, vorhergehender Desinfektion der Tische und ausreichender Belüftung kamen alle mit Mundschutz und weiterlesen…

Abgesehen von punktuellen Hotspots in Risikogebieten sind Regionalgruppentreffen grundsätzlich wieder möglich. So findet das RG-Treffen in München neben Karlsruhe auch wieder statt. Das Treffen der Regionalgruppe OWL-Münsterland im August muss leider abgesagt werden, da es ein Corona- Risikogebiet ist. Die weiterlesen…

Leider können wir die Therapietagung Sklerodermie, die für den 18. April 2020 geplant war, auch im November nicht stattfinden lassen. Viele der Tagungsteilnehmer sind an Sklerodermie mit Lungenbeteiligung erkrankt, eine Ansteckung mit dem Coronavirus ist für alle ein zu hohes weiterlesen…