Welt-Sklerodermie-Tag: 1. Erfahrungsbericht
Rute Correia und das Fallschirmspringen
Ich bin meine Leidenschaft, nicht meine Erkrankung!
Sklerodermie und Covid-19 werden mir mein Lächeln nicht nehmen! Am 29. Juni ist Welt-Sklerodermie-Tag! In diesem Jahr erzählen 4 Sklerodermiepatient*innen ihre Geschichte von ihrer Erkrankung, aber vor allem von ihrer Leidenschaft. Bitte helft uns, die Aktion bekannter zu machen! Vielen weiterlesen…
Regionalgruppentreffen können wieder stattfinden
Für Patienten-Selbsthilfegruppen sind Treffen auch in größeren Gruppen nun wieder möglich. Wir freuen uns sehr, dass wir uns wieder persönlich sehen und austauschen können. Online ist nicht das Gleiche. Herzlich willkommen! Viele der angebotenen Veranstaltungen sind auf der Einstiegsseite rechts weiterlesen…
Aktuelle Patienteninformationen europaweit zur Verfügung gestellt
Auf europäischer Ebene hat die FESCA an diesem Netzwerk tatkräftig mitgewirkt und nun stehen die Informationen für alle Patienten zur Verfügung, allerdings leider nur in Englisch. Europäisches Referenznetzwerk (ERN): https://reconnet.ern-net.eu/ssc-lv/ Man kann die Texte sehr einfach mit einem kostenlosen Übersetzungsprogramm weiterlesen…
Bekanntgabe des neuen Vorstandes
Stefan Schütte wurde im Rahmen der Briefwahl zum 1. Vorsitzenden gewählt. Aufgrund zwischenzeitlicher massiver gesundheitlicher Verschlechterung kann Stefan Schütte sein Amt als gewählter Vorsitzender leider nicht ausüben. Aufgrund $ 11 Nr. 5 der Satzung der Scleroderma Liga e.V. wurde einstimmig beschlossen, weiterlesen…
Virtueller Kongress für Sklerodermie-Patienten – Vorträge sind auf Deutsch zusammengefaßt
Da der 6. Weltkongreß für Sklerodermie im letzten Jahr nicht stattfinden kann, hat sich die Fesca entschlossen, die Vorträge aufzuzeichnen und im Internet zur Verfügung zu stellen. Unter dem Link https://fesca-scleroderma.eu/patientcongress2020/ standen die Vorträge bis 20.12.2020 online zur Verfügung. Wir weiterlesen…
Spontanes Gruppentreffen der Regionalgruppe Frankfurt am 29. August
Vor genau 6 Monaten am 29. Februar trafen wir uns in der „Drehscheibe/Diakonie“ in Frankfurt. Wir wussten zu diesem Zeitpunkt natürlich noch nicht was in den nächsten Monaten auf uns zukommen wird. Genau ein halbes Jahr später trafen wir uns weiterlesen…
Therapietagung: Verschoben auf Herbst 2021
Leider können wir die Therapietagung Sklerodermie, die für den 18. April 2020 geplant war, auch im November nicht stattfinden lassen. Viele der Tagungsteilnehmer sind an Sklerodermie mit Lungenbeteiligung erkrankt, eine Ansteckung mit dem Coronavirus ist für alle ein zu hohes weiterlesen…