Leben mit Sklerodermie

Eigenverantwortung spielt eine wesentliche Rolle für das Leben mit einer so komplexen, vielfältigen Krankheit. Jede Patientin sollte sich umfassend informieren und nicht einfach dem behandelnden Arzt alle Entscheidungen allein überlassen. Dafür bieten wir eine Plattform mit den Informationen auf dieser Website und dem Erfahrungsaustausch in unserem Forum.

Informationen aus erster Hand können wir als Patienten auf den Kongressen der Fesca bekommen, die normalerweise alle zwei Jahre stattfinden. In diesem Jahr mußte der Kongress coronabedingt leider ausfallen. Doch die meisten Vorträge konnten aufgezeichnet und auf der Website des Kongresses zur Verfügung gestellt werden. Die wichtigsten Vorträge stehen hier auf Deutsch übersetzt und zusammengefaßt für alle zur Verfügung.

Vor allem bei der Systematischen Sklerodermie ist ein wesentliches Problem, dass Organe betroffen sind. Daher sind regelmäßige Vorsorgeuntersuchungen sehr wichtig, um eine Beteiligung der Lunge und eine Beteiligung des Herzens möglichst frühzeitig zu erkennen. So bleibt in vielen Fällen noch Zeit mit vergleichsweise sanften Mitteln gegenzusteuern.

Von vergangenen Veranstaltungen der Scleroderma Liga e.V. bieten wir weiteres Informationsmaterial zum Nachlesen und herunterladen an. Auch wenn diese Veranstaltungen teilweise einige Jahre zurück liegen, muss sich der Inhalt nicht unbedingt überholt haben.