Leben mit Sklerodermie

Die Systemische Sklerose (Sklerodermie) ist eine seltene, chronische, rheumatische Autoimmunerkrankung, die den Körper durch Verhärtung des Bindegewebes beeinträchtigt. Haut und innere Organe können durch diese Krankheit geschädigt werden. Die Erkrankung kann lebensbedrohlich werden und derzeit gibt es keine Heilung. Erfolgreiche Behandlungen sind jedoch für einzelne Organe verfügbar.

Eigenverantwortung spielt eine wesentliche Rolle für das Leben mit einer so komplexen, vielfältigen Krankheit. Jede Patientin sollte sich umfassend informieren, um über die Behandlung qualifiziert und gemeinsam mit dem Arzt entscheiden zu können.

Aktuelle Informationen aus erster Hand können wir als Patienten auf den Kongressen der Fesca bekommen, die normalerweise alle zwei Jahre stattfinden. In diesem Jahr mußte der Kongress coronabedingt wieder online stattfinden. Daher können alle Vorträge und Gespräche online zum Nachhören zur Verfügung gestellt werden, viele davon auch in Deutsch übersetzt. Den Link zum Einstieg finden Sie hier.

Quelle: Vortrag auf 6. Welt-Kongress für Systemische Sklerose 2021, online