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Meine Leidenschaft… Ich habe so viel über meine Leidenschaft zu erzählen…❤️Mein SOHN ist meine Leidenschaft! Eine MUTTER zu sein, gab mir die nötige Kraft und das Wissen, wie man lebt, und vor allem, wie man das Leben genießt. Es gab weiterlesen…
Ich bin meine Leidenschaft, nicht meine Krankheit! Ein Beitrag von Elsa Mateus – Präsidentin der Portugiesischen Liga gegen rheumatische Erkrankungen zum Welt-Sklerodermietag 2021 Die Übernahme der Leitung einer Vereinigung, die Menschen mit einer Krankheit vertritt, in einem Kontext, in dem weiterlesen…
Ich ging weiter, einen Schritt nach dem anderen, erforschte das Leben… Ich habe die Schritte nicht gezählt, aber die Jahre waren 25. Kurze, aber schöne Jahre, bis du, mein ewiger Begleiter, an meiner Seite auftauchtest. Ich blieb stehen, schaute, dachte weiterlesen…
Sklerodermie und Covid-19 werden mir mein Lächeln nicht nehmen! Am 29. Juni ist Welt-Sklerodermie-Tag! In diesem Jahr erzählen 4 Sklerodermiepatient*innen ihre Geschichte von ihrer Erkrankung, aber vor allem von ihrer Leidenschaft. Bitte helft uns, die Aktion bekannter zu machen! Vielen weiterlesen…
Für Patienten-Selbsthilfegruppen sind Treffen auch in größeren Gruppen nun wieder möglich. Wir freuen uns sehr, dass wir uns wieder persönlich sehen und austauschen können. Online ist nicht das Gleiche. Herzlich willkommen! Viele der angebotenen Veranstaltungen sind auf der Einstiegsseite rechts weiterlesen…
Auf europäischer Ebene hat die FESCA an diesem Netzwerk tatkräftig mitgewirkt und nun stehen die Informationen für alle Patienten zur Verfügung, allerdings leider nur in Englisch. Europäisches Referenznetzwerk (ERN): https://reconnet.ern-net.eu/ssc-lv/ Man kann die Texte sehr einfach mit einem kostenlosen Übersetzungsprogramm weiterlesen…
Stefan Schütte wurde im Rahmen der Briefwahl zum 1. Vorsitzenden gewählt. Aufgrund zwischenzeitlicher massiver gesundheitlicher Verschlechterung kann Stefan Schütte sein Amt als gewählter Vorsitzender leider nicht ausüben. Aufgrund $ 11 Nr. 5 der Satzung der Scleroderma Liga e.V. wurde einstimmig beschlossen, weiterlesen…
Leider können wir die Mitgliederversammlung der Skleroderma Liga e.V., die für den 18. April 2020 geplant war, auch im November nicht stattfinden lassen. Die neuen Bestimmungen machen das unmöglich. Da wir die Wahl des neuen Vorstandes bereits zwei Mal verschieben weiterlesen…
Termin: 11. November 2020, 15-16 Uhr Anmeldung per E-Mail: mailto:ILD.THOR@med.uni-heidelberg.de Liebe Patientinnen und Patienten, hiermit laden wir Sie herzlich zu unserem 10. Patiententag für interstitielle und seltene Lungenerkrankungen ein. Aufgrund der aktuellen Pandemielage haben wir uns dazu entschieden, diesen dieses weiterlesen…
