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Leider können wir die Mitgliederversammlung der Skleroderma Liga e.V., die für den 18. April 2020 geplant war, auch im November nicht stattfinden lassen. Die neuen Bestimmungen machen das unmöglich. Da wir die Wahl des neuen Vorstandes bereits zwei Mal verschieben weiterlesen…
Termin: 11. November 2020, 15-16 Uhr Anmeldung per E-Mail: mailto:ILD.THOR@med.uni-heidelberg.de Liebe Patientinnen und Patienten, hiermit laden wir Sie herzlich zu unserem 10. Patiententag für interstitielle und seltene Lungenerkrankungen ein. Aufgrund der aktuellen Pandemielage haben wir uns dazu entschieden, diesen dieses weiterlesen…
Was ist speziell für Lungenkranke zu bedenken? Alle Informationen finden Sie hier:
Auf der Website des Kongresses findet sich folgender Brief auf Englisch, der sich an die Teilnehmer des Hauptkongresses für Mediziner richtet. Laut meiner letzten Information vom Fesca-Vorstand werden für Patienten wahrscheinlich keine Online-Vorträge angeboten werden können. In 2022 wird der weiterlesen…
Liebe Mitglieder und Interessierte, da wir alle zu einer Risikogruppe gehören, sagen wir alle unsere regionalen Treffen der Gruppen weiterhin bis mindestens Mitte Juni ab. Nutzen Sie doch unser Forum, um sich mit anderen Betroffenen auszutauschen! Alles Gute!
Der Vorstand der FESCA hat beschlossen, die Gesundheit der Patienten nicht zu gefährden, indem sie Anfang März zu dem Patientenkongress in Prag einlädt. Alle Patientenveranstaltungen in Prag sind jetzt abgesagt, es besteht jedoch die Möglichkeit, sie auf Juli zu verschieben. weiterlesen…
Familien von Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Erkrankungen sind häufig stark belastet: Ängste, Sorgen und Unsicherheiten, ob durch langfristige diagnostische Prozesse, komplexe Therapien oder Kämpfe, um Anerkennung der Erkrankung oder Kostenübernahmen. Dies alles gehört oft zum Alltag und beeinträchtigt die weiterlesen…
Die offizielle Website des 6. Weltkongresses in Prag vom 12.-14.7.2020 für Sklerodermie-Patienten ist jetzt freigeschaltet und auch auf Deutsch übersetzt. Am 12.7. findet nur abends die Eröffnung gefolgt von ein paar zentralen Vorträgen für Ärzte in englischer Sprache ohne Übersetzung weiterlesen…
Im European Reference Network (ERNs) arbeiten Ärzte und Forscher mit hohem Fachwissen auf den Gebieten seltener oder seltener und komplexer Krankheiten zusammen. Es handelt sich um „virtuelle Netzwerke“, in denen die Diagnose und die bestmögliche Behandlung von Patienten aus ganz weiterlesen…
Bei strahlendem Sonnenschein war unser Stand am Gesundheitsmarkt in Nürnberg wieder ein voller Erfolg mit vielen interessanten Gesprächen und Aufklärungsarbeit.