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Wie jedes Jahr nehmen wir den Todestag von Paul Klee zum Anlass, um auf unsere seltene Erkrankung, die Sklerodermie, aufmerksam zu machen. Sie ist noch immer wenig erforscht und es gibt keine ursächliche Therapie. In diesem Jahr haben wir eine weiterlesen…
Patientenkongreß 6.-7. März 2020 in Prag Geplante Themen* sind u.a. Neues aus der Forschung Wie kann man das Leben mit Sklerodermie optimal gestalten? (Erschöpfung und Schmerzen und wie man damit umgehen kann) Lungenfibrose und Lungenhochdruck Calzinosen, Handoperation Darm- und Harnwegprobleme Ernährung weiterlesen…
10:00 bis 13:00 Uhr Dominikanerkloster (Ev. Regionalverband)Kurt-Schumacher-Straße 2360311 Frankfurt/Main Vorträge Wie kann der Sozialverband VdK Menschen mit chronischen Erkrankungen unterstützen? Heiner Schröder, Leiter VdK Ehrenamtsakademie, Frankfurt/Main Kunsttherapie – eine besondere Form der Psychotherapie Julia Schneider, Heilpraktikerin für Psychotherapie, diplomierte Psychosoziale weiterlesen…
Für viele Menschen mit Sklerodermie bieten Selbsthilfegruppen ein sicheres und komfortables Umfeld, um sich austauschen und gegenseitig helfen zu können. Jede*r kann von den Erfahrungen der anderen lernen, um mit den Problemen, die die Sklerodermie mit sich bringt, besser zurecht weiterlesen…
Heute möchte ich etwas Besinnliches beitragen, das so gar nicht zum gewohnten (weihnachtlichen) Zusammenhang paßt: Unser Verein braucht eine neue Vorstandsvorsitzende oder einen Vorstandsvorsitzenden. Es stellt sich bisher niemand zur Verfügung – aus ganz unterschiedlichen Gründen. Bei mir ist es weiterlesen…
Das auf Sklerodermie-Patienten fokussierte Interventions-Netzwerk (SPIN) ist eine internationale Initiative von Menschen, die mit Sklerodermie leben, von Ärzten und Therapeuten, die sich um sie kümmern und Wissenschaftlern, die auf dem Gebiet der Sklerodermie forschen. Gemeinsam arbeiten sie an allgemein zugänglichen weiterlesen…
Unser Immunsystem ist in den kälteren Monaten stark belastet, Viren und Bakterien können sich leicht übertragen – besonders bei mangelnder Handhygiene. Durch regelmäßiges Händewaschen kann die Verbreitung von Viren und Bakterien vermieden werden. Allerdings werden Erreger nicht nur durch den weiterlesen…
Auf Einladung des Zentrums für seltene und interstitielle Lungenerkrankungen der Thoraxklinik der Universitätsklinik Heidelberg nahmen am 17. Oktober 2018 die Regionalgruppen Neustadt a.d. Weinstraße, Karlsruhe, Frankfurt und Mainz mit einem Informationsstand am Patiententag „Hilfe bei interstitiellen und seltenen Lungenerkrankungen (ILD)“, weiterlesen…
Maria Reeb hat im Rahmen der Förderung des Ehrenamtes durch die Bayerische Staatsregierung ein Interview über ihr Ehrenamt für unseren Verein gegeben. Link zum Ehrenamt der Woche mit Maria Reeb Wenn Sie sich angesprochen fühlen und auch mitwirken wollen: Sie weiterlesen…
Bericht über den Vortrag von René Linden, Heilpraktiker und Leiter des SOMA-Instituts in Europa Über das Thema „Faszien“ (lateinisch Fascia = Bündel) wurde in den vergangenen Jahren in der Presse viel berichtet. Auch in unserem Info-Brief Herbst Nr. 97/2016 wurde weiterlesen…