Familien von Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Erkrankungen sind häufig stark belastet: Ängste, Sorgen und Unsicherheiten, ob durch langfristige diagnostische Prozesse, komplexe Therapien oder Kämpfe, um Anerkennung der Erkrankung oder Kostenübernahmen. Dies alles gehört oft zum Alltag und beeinträchtigt die weiterlesen…

Die offizielle Website des 6. Weltkongresses in Prag vom 6.-7.3.2020 für Sklerodermie-Patienten ist jetzt freigeschaltet und auch auf Deutsch übersetzt. Am 5.3. findet abends die Eröffnung gefolgt von ein paar zentralen Vorträgen für Ärzte in englischer Sprache ohne Übersetzung statt. weiterlesen…

Im European Reference Network (ERNs) arbeiten Ärzte und Forscher mit hohem Fachwissen auf den Gebieten seltener oder seltener und komplexer Krankheiten zusammen. Es handelt sich um „virtuelle Netzwerke“, in denen die Diagnose und die bestmögliche Behandlung von Patienten aus ganz weiterlesen…

Bei strahlendem Sonnenschein war unser Stand am Gesundheitsmarkt in Nürnberg wieder ein voller Erfolg mit vielen interessanten Gesprächen und Aufklärungsarbeit.

Wie jedes Jahr nehmen wir den Todestag von Paul Klee zum Anlass, um auf unsere seltene Erkrankung, die Sklerodermie, aufmerksam zu machen. Sie ist noch immer wenig erforscht und es gibt keine ursächliche Therapie. In diesem Jahr haben wir eine weiterlesen…

Patientenkongreß 6.-7. März 2020 in Prag Geplante Themen* sind u.a. Neues aus der Forschung Wie kann man das Leben mit Sklerodermie optimal gestalten? (Erschöpfung und Schmerzen und wie man damit umgehen kann) Lungenfibrose und Lungenhochdruck Calzinosen, Handoperation Darm- und Harnwegprobleme Ernährung  weiterlesen…