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Ilomedin Therapie
#11
Guten Morgen und Hallo.

Ich bin schon einige Zeit hier und war auch im alten Forum, aber ich kann wenig medizinisches Wissen zusteuern und schreibe deswegen recht selten. Aber ich habe grad die Ilomidin-Frage gefunden und es mal schnell überflogen. Ich habe systemische Sklerose, bin seit 2014 berentet und nehme regelmässig MTX als Pen 25mg die Woche und bei Bedarf 5 Tage je 5 Stunden Ilomidin. Bedarf heisst bei mir, die Fingerspitzen sind  vorn und oben drauf praktisch “offen”.  Ich glaube, ich gehöre zu den wenigen glücklichen Menschen, die weder bei MTX noch bei Ilomidin Nebenwirkungen verspüren. Ich nehme nach MTX auch schon keine Folsäuretabletten mehr und seit etwa einer Woche auch kein Prednisolon mehr. Mein letztes Mal Ilomidin ist jetzt schon über ein Jahr her und ich sehe im Moment keine Notwendigkeit darüber nachzudenken.
Vor einigen Jahren war ich in Lübeck bei der Frau Prof. Riemekasten und nehme seitdem noch Quensyl. Oft gescholten, aber ich habe eine wesentlich bessere Beweglichkeit seit der Zeit. Zu welchem Preis weiss ich noch nicht. Knie und Handgelenke zicken trotzdem rum, aber ich kann wieder mit der Hand auf den Rücken greifen oder ein Shirt in die Hose stecken. Es war eine Zeit nicht möglich. Auch Treppen waren ein Problem.
Einmal im Jahr bin ich beim Pulmologen in der Uni-Klinik Greifswald. Herz und Lunge werden beobachtet und der dortige Professor Ewert möchte mir regelmässig Tracleer oder Bosentan als Ersatz für Ilomidin anbieten. Aber so ganz genau kann auch keiner sagen was es verbessern würde, ausser eben den Abstand zwischen evtl. Ilomidin-Infusionen zu vergrössern oder es ganz zu ersetzen. Ich denke immer darüber nach es zu probieren, da ich hoffe es würde vllt auch etwas in Bezug auf Gelenke bringen. Ausserdem ist eine Hauptbaustelle bei mir diese Flecken im Gesicht und dem Oberkörper. Ich sehe aus, als hätte ich mit Eddingstiften gekämpft und verloren. Es gibt schlimmeres, aber so richtig angenehm ist es auch nicht.
Übrigens las ich etwas wegen zeitlichem Problem bei den Infusionen. Ich hatte bisher die Wahl zwischen stationär im Krankenhaus oder sogar ambulant beim Rheumatologen. Morgens hin und abends sass ich auf meinem Sessel. Macht aber auch nicht jeder Arzt mit. Und zum Thema Krankenkassen, ich habe da bisher noch nie ein Problem gehabt. Ich mache nur Termin beim Arzt oder im Krankenhaus und dann geht es los. Und ich bin kein Privatpatient.
Das sind also meine Erfahrungen mit Ilomidin und MTX. Vielleicht sollte ich noch dazu sagen, dass ich vor der Diagnose einen kleinen Infarkt hatte und seitdem eben die üblichen Mittel nehme. Blutdrucksenker, Cholesterinsenker und Blutverdünner. Mir ist bekannt, dass dieser Cocktail nicht ideal ist und die Wirkungen nicht ganz zusammenpassen, aber ich bin auch nicht so mutig diese Mittel einfach nicht mehr zu nehmen.
Zusammengefasst kann ich sagen, dass ich weder MTX, noch Quensyl, noch Ilomidin mag, aber einfach sagen muss, es hat mir geholfen. Und das ist für mich das Wichtigste.

Ich wünsche euch einen schmerzfreien Tag! Shy  Gruss nahpetS
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#12
Hallo Stefi,
mit deiner Erkrankung habe ich keine Erfahrung, aber mit unangenehmen Untersuchungen, etc . Deswegen habe ich mir eine Art Checkliste für mich überlegt :
- Vertraue ich dem Arzt?
- halte ich eine Zweitmeinung für nötig?
- gibt es Spezialkliniken /Praxen für die Untersuchung /Therapie?
- gibt es noch andere Optionen für mich?
- wie sind die Erfolgsaussichten?
Am wichtigsten, und für mich immer wieder eine Herausforderung : Ruhe bewahren - Angst ist ein schlechter Ratgeber....
Ach ja, bis jetzt hatte ich 12 Ilomedin Infusionen und habe sie ganz gut vertragen.

Alles Gute Sclerobella
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#13
Hallo zusammen,
ich bin neu hier und habe auch schon einiges hinter mir.
Ich heiße Tanja und bin 37 Jahre alt. Bei mir wurde mit 5 Jahren eine Mischkollagenose, Renaud Syndrom und Antiphospholidsyndrom diagnostiziert. Als Kind war es schrecklich, viel Kortison, Quensyl oder Imurek, ASS 100 und die ständigen Krankenhausaufenthalte.
Hatte dann im Jugendalter und als junge Erwachsene sehr lange Ruhe mit Ausnahme von ein kleineren Schüben, die schnell mit Kortison im Griff waren. In der Zeit habe ich meine Krankheit auf die leichte Schulter genommen und auf eigene Faust alle Medis abgesetzt und war dann auch lange Zeit nicht beim Rheumatologen. Ich weiß, es war sehr fahrlässig, aber mein Hausarzt hat mir damals, als ich einen Schub bekam, den Kopf gewaschen.
Dadurch bin ich zum Glück in der Rheuma-Ambulanz in Hamburg-Altona gelandet. Hier bekam ich dann das volle Programm, alle notwendigen Untersuchungen und Neueinstellung der Medis!
Vor ca. 3 1/2 Jahren dann ging es mir Stück für Stück schlechter und nahm innerhalb eines halben Jahres 25 kg zu. Diagnose systemische Ödem-Sklerose. Seitdem gehe ich zu Anfang unregelmäßig, jetzt aber regelmäßig alle 4-6 Wochen zur Ilomedin-Behandlung. Meine Ärzte sind mit dem Ergebnis sehr zufrieden, meine Haut ist wieder viel weicher geworden, das Renaud Syndrom ist mal mehr mal weniger, meine Ödeme sind zurück gegangen. Ich habe auch 2 Ampullen Ilo in 250ml Kochsalz bekommen, habe zwar einige Nebenwirkungen, aber es wirkt bei mir sehr gut! Da mein Mann mich sehr unterstützt, ist es mittlerweile zur Routine geworden, wenn ich wieder los muss!
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#14
Hallo,
ich habe seit über 20 Jahren Polymyositis. DIe Symptome der Sklerodermie sind vor etwa 5 Jahren dazu gekommen. Raynauld ist schon immer ein Problem, aber seit einem Jahr habe ich fiese Nekrosen an Fingern und Zehen.
Die Behandlungsversuche zur Linderung der Nekrosen waren bisher:
- ASS
- Sildenafil
- Nifedipin
- Nitro-Salbe
Das hat alles keine Wirkung gezeigt. Deshalb hatte ich im Februar für 21 Tage Alprostadil-Infusionen. Dabei ist auch nichts wirklich abgeheilt, obwohl es am Ende zarte Ansätze der Besserung gab.

Jetzt hoffe ich auf euer Wissen:
- Hier habe ich immer von Ilomedin gelesen, nicht von Alprostadil. Habt ihr Erfahrungen mit Alprostadil und Ilomedin im Vergleich zur Behandlung von Nekrosen?
- Mein Arzt schlägt Folgeinfusionen für 5 Tage alle 8 Wochen vor. Wie oft werden die Infusionen bei euch wiederholt?
- Habt ihr sonst noch Tips, wie man die Nekrosen in den Griff bekommt?


Viele Grüße,
Dirk
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#15
Hallo Dirk,
Mit Alprostadil habe ich keine Erfahrungen, aber Ilomedin hat bei mir auch nicht sofort angeschlagen, man muss mehrere Infusionsintervalle durch haben. Bei mir wurde damals gesagt, ich muss mich auf mindestens 1/2 Jahr einstellen, bis eine wirkliche Besserung sichtbar wird.
Da es nach einigen Monaten keine wirklichen Fortschritte gab, wurde die Dosis von 20 auf 40 erhöht und kurze Zeit später gab es die ersten Erfolge. Mittlerweile reißt meine Haut nur noch leicht auf. Nur die oberste Schicht ist betroffen, selten noch offene Stellen.
Wichtig ist auf die Durchblutung zu achten, habe gerade vor 2 Tagen mit diversen Nahrungsergänzungsmitteln angefangen und schon jetzt ist eine deutliche Besserung zu spüren. Schau dazu mal ins Thema Sklerodermie und Naturheilkunde.
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#16
Hallo Catmouse,
danke für die schnelle Rückmeldung. Das hilft mir sehr, weil ich nach 3 Wochen Infusionen ohne großen Heilungserfolg und ziemlich tiefen Wunden in den Fingern schon ordentlich verzweifelt bin. Ich werde bei meinem Arzt um eine schnelle nächste Runde bitten.

Wie viele Tage ging bei dir eine Infusions-Runde und in welchem Abstand hast du die gemacht?
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#17
Hi Dirk,
ich bekomme 5 Tage über mindestens 8 Stunden täglich Ilomedin in doppelter Dosis und das ganze alle 4-6 Wochen.
Lg
Tanja
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#18
Hallo an alle!

Ich las mal irgendwo den Satz: “Sklerodermie-die Krankheit mit den tausend Gesichtern”.  Ich glaube das zeigt sich auch hier wieder.  21 Tage Infusionen oder so wie Catmouse alle 4 Wochen, gibt mir das Gefühl nicht allzu sehr betroffen zu sein. Ich habe mir erst einmal Bilder angesehen von schwarzen Händen und grossen Wunden, um überhaupt meinen Status einschätzen zu können. Da geht es mir zum Glück noch gut. Wenn die Besteckschublade zum grössten Feind wird, dann weiss ich es wird Zeit für Ilomidin und ich melde mich an. Dann sind die Finger vorn teils offen, die Schmerzempfindlichkeit ist enorm gross und zwischen Fingernagel und erstem Gelenk ist alles knallrot. Das Frühstücksmesser aus der Schublade wird zu einer Herausforderung und zeigt mir doch ganz schmerzhaft meine Grenzen auf.
Ich finde momentan keine Angabe über die Dosierung die ich erhalte und vermute auch mal, dass sie immer gleich sein wird. 5 Tage sind es wohl immer und die Zeit richtet sich nach der Verträglichkeit. Starke Kopfschmerzen sollen wohl sehr häufig vorkommen und durch die “Einfülldauer” beeinflussbar sein. Am zweiten oder dritten Tag kam meine Rheumatologin dann schon fragen ob ich eine Besserung merke. Meine letzte bekam ich Sommer 2017 und die häufigste war 2 mal in einem halben Jahr.
 Auch wenn meine Ärzte mich immer traurig anschauen, geht es mir vermutlich im Vergleich mit anderen doch noch ganz gut. “Bei mir hat DAS geholfen”, mehr kann man da wohl nicht zu sagen und auch Ärzte werden da unterschiedlich reagieren und beurteilen. Wenn es nicht schlechter wird dadurch, probieren!

Ich wünsche einen schmerzfreien Tag!

LG nahpetS
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#19
Hallo nahpetS,
stimmt, bei jedem ist es anders! Ich habe das Ilomedin in doppelter Dosis bekommen, da meine Haut schon ziemlich hart geworden ist und die einfache Dosis hier nicht ausgereicht hat! Es dauerte eine lange Zeit, aber mittlerweile sind die Verhärtungen der Haut zurück gegangen.
Leider ist meine Speiseröhre und ein Teil des Magens schon betroffen.
Nun ist es leider so, dass ich wieder starke Gelenkschmerzen bekommen habe und die Vermutung nahe liegt, das CellCept und Quensyl nicht ausreichen, um Organe zu schützen und die Entzündungen in Schach zu halten! Als nächste Aussicht wäre die Chemotherapie, aber ich habe Angst davor und möchte es gerne verhindern, deshalb habe ich jetzt mit diversen Nahrungsergänzungsmitteln angefangen und schon nach kurzer Zeit lassen meine Gelenkschmerzen nach. Ich hoffe einfach, dass es funktioniert!
Lg Tanja
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