Themabewertung:
  • 0 Bewertung(en) - 0 im Durchschnitt
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Stammzellentherapie
#1
Hallo,

ich bin der Michael und habe seit drei Jahren Sklerodermie (systematische). Ich fühle mich schlecht, lustlos, Schmerzen in den Gelenken, Schluckbeschwerden und habe das Gefühl es wird immer schlechter. Mein Arzt empfiehlt nun eine Stammzelentherapie. Ich habe Angst vor der Knochenmarksentnahme und frage euch ob jemand Erfahrungen mit der Stammzelentherapie hat?
Michael
Zitieren
#2
Hallo Michael,
Ich selbst habe keine Erfahrung, habe aber auf dem Sklerodermie Welt Kongress vor zwei Jahren in Lissabon einen Vortrag und einen Erfahrungsbericht gehört. Das Risiko ist sehr hoch mit 10% der Patienten, die es nicht überleben. Es besteht aber auch die chance, eine schnelle Verschlechterung zu stoppen. Es war eine junge Frau aus den Niederlanden, die nach einer Entbindung Sklerodermie bekommen hatte und es wurde sehr schnell schlechter. Sie haben dann schnell entschieden die Stammzellen Therapie zu wagen, solange sie noch in einem einigermaßen guten Allgeinzustand war. Das scheint sehr wichtige zu sein, weil die körperliche Belastung sehr groß ist, wenn alle immunabwehr komplett heruntergefahren wird. Es war eine sehr schwere Zeit für sie, aber letztendlich erfolgreich. Ihr ging es wieder gut. Vielleicht mal im Internet suchen. Auf YouTube gibt es auch manchmal Mitschnitte solcher Konferenzen. Aber meist in englisch.
Viele Grüße
Steffi
Zitieren
#3
Hallo Steffi

vielen Dank für deine Antwort. Leider bleibt mir wahrscheinlich keine andere Wahl, da die Krankheit langsam immer schneller voranschreitet, Rheuma, Schwierigkeiten beim Essen, Schmerzen der Haut, kann mich kaum anziehen usw.
Ich werde mich auf youtube informieren.
Danke Michael
Zitieren
#4
Vor allem in den Niederlanden sollte es Erfahrungen geben. Dort wird es schon länger gemacht. Mit google translator hat man da ja mittlerweile gute Möglichkeiten...
Zitieren
#5
Hallo Michael
Mein Name ist Bernd und ich habe seit 2014 systemische Sklerose.
Zu Beginn meiner Erkrankung schritt die Sklerose dermasen Rasant voran das ich mich
intensiv über die Stammzelltransplantation informierte.
Die erste Angst kann ich dir schon mal nehmen.
Es wird kein Knochenmark entnommen sonder die Stammzellen werden aus
dem Blut herausgefiltert. Solltest du mehr Informationen von mir wollen sollten wir
das ganze Telefonisch besprechen.   Wenn du mal selber schauen willst,
es gibt in Deutschland eine offene Studie der Stammzelltransplantation in Tübingen.
Google mal AST-MOMA
Übrigens ich war in Tübingen und hatte mit dem Arzt der die Studie leitet
ein sehr intensives Gespräch.
Bis auf weiteres alles gute
Zitieren
#6
Ich kann den Kontakt direkt herstellen, wenn ihr eure Kontaktdaten nicht öffentlich austauschen wollt.
Zitieren
#7
Wäre vielleicht keine schlechte Idee
Zitieren
#8
Hallo Bernd
Vielen Dank für deine Info. Ich werde mich bei dir melden die nächsten Tage, bin momentan in der Tagesklinik Infusionen geben lassen, wäre toll mehr darüber zu erfahren. In Tübingen war ich damals als meine Krankheit diagnostiziert wurde, dort sollte ich das dann auch durchführen lassen
Danke dir
Zitieren
#9
Hallo Michael
ist in Ordnung,
melde dich einfach wenn du die Zeit dafür hast
Zitieren
#10
Lieber Michael

Bist du schon einen Schritt weiter?
Mein Rheumatologe hat dieses Thema auch mal "in den Raum geworfen".
Aber für mich ist das Risiko im Moment zu gross - oder der Leidensdruck zu klein?
Ich habe einen 11-jährigen Sohn und daher ist das für mich im Moment kein Thema.

Was mir dazu gesagt wurde, ist, dass man sich unbedingt nur in einer Klinik, welche bereits möglichst viel Erfahrung hat, therapieren lassen soll. Eventuell ist die Uniklinik Zürich auch ein guter Ansprechpartner? Es soll gemäss Angaben von meinen Ärzten "DAS Kompetenzzentrum europaweit" für Sklerodermie sein. Aber wie gross die Erfahrungen dort mit Stammzellentherapien sind, kann ich nicht sagen.

Alles Gute!

Herzliche Grüsse aus der Schweiz
Zitieren


Gehe zu:


Benutzer, die gerade dieses Thema anschauen: 1 Gast/Gäste