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CREST-Syndrom
#1
Hallo Miteinander, 
das CREST-Syndrom ist schon länger diagnostiziert. Jedoch die Calcinosen werden immer heftiger.


Laut meinem Rheumatologen gibt es da nicht viel, was man machen kann. Leider ist es so, dass ich meine Nekrosen
durch operative Abtragungen seit 2011 sehr gut im Griff habe.

Wenn aber unter der Nekrose eine Calzinose ist, dann heilt es einfach nicht ab und kommt immer wieder.

Wer hat damit Erfahrung?

LG
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#2
Leider habe ich zu Deinem Problem auch keine Antwort, nehme aber die Gelegenheit wahr, etwas zu erfahren, was Du vielleicht beantworten kannst.
Ich habe seit  14 Jahren die enorm erhöhten ANA  Titer mit centromeren Antikörpern, aber weil ich keine spezifischen Organbefunde habe und lediglich das Raynaud-Syndrom, werden meine diversen Beschwerden nicht so richtig ernst genommen.  Inzwischen habe ich fast täglich an den Mittelfingern trotz guter Handschuhe das Raynaud Syndrom. da ich täglich zweimal mit unserm Hund rausgehe und mir das auch gut tut, möchte ich wissen, wie gefährdet ich bin, Nekrosen zu bekommen? Bisher gelingt es mir immer gut, die Durchblutung wieder herzustellen. Gibt es so etwas wie einen Anhaltspunkt, ab wann es kritisch wird?
Ich freue mich über jede Antwort
herzliche Grüße
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#3
Hallo zusammen,

zu den gestellten Fragen kann ich euch folgendes berichten.
Bei Calcinosen gibt es kaum Behandlungsmöglichkeiten. Das hat die Rheumatologin ja schon bestätigt.
In meiner Regionalgruppe in Nürnberg sind einige mit ausgeprägten Calcinosen an den Händen und
Füßen. Dadurch ist mir bekannt es ist sehr schmerzhaft und sie verursachen oftmals offene Stellen.
Ich kann nur auf den Vortrag von Prof. Baumann aus Nürnberg hinweisen. Prof. Baumann hat bei
unserer Therapietagung 2018 in Regensburg einen Vortrag gehalten über eine Infusionstherapie um
Calcinosen aufzulösen. Dies ist nur ein Versuch und man hat noch nicht sehr viel Erfahrung mit
Wirkung oder Nebenwirkungen. Ich habe den Vortrag in schriftlicher Form und gebe Ihn bei Interesse
gerne weiter.

Bei dem Raynaud-Syndrom ist in unserer Gruppe das wichtigste immer warmhalten. Nicht mit kalten
Dingen arbeiten z.B. Salatwaschen oder beim einkaufen Kühlprodukte ohne Handschuhe anfassen.
Je häufiger und länger die Raynaud-Anfälle kommen umso größer ist die Gefahr Nekrosen zu bekommen.
Sehr gut sind nicht nur im Winter die angebotenen Handwärmer. Wer es verträgt dem helfen auch
Medikamente die Gefäß erweiternd wirken oder Infusionen. Auch werden Lymphdrainagen regelmäßig
mindestens 1x die Woche dringend empfohlen.

L.G.
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