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CREST-Syndrom
#1
Hallo Miteinander, 
das CREST-Syndrom ist schon länger diagnostiziert. Jedoch die Calcinosen werden immer heftiger.


Laut meinem Rheumatologen gibt es da nicht viel, was man machen kann. Leider ist es so, dass ich meine Nekrosen
durch operative Abtragungen seit 2011 sehr gut im Griff habe.

Wenn aber unter der Nekrose eine Calzinose ist, dann heilt es einfach nicht ab und kommt immer wieder.

Wer hat damit Erfahrung?

LG
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#2
Leider habe ich zu Deinem Problem auch keine Antwort, nehme aber die Gelegenheit wahr, etwas zu erfahren, was Du vielleicht beantworten kannst.
Ich habe seit  14 Jahren die enorm erhöhten ANA  Titer mit centromeren Antikörpern, aber weil ich keine spezifischen Organbefunde habe und lediglich das Raynaud-Syndrom, werden meine diversen Beschwerden nicht so richtig ernst genommen.  Inzwischen habe ich fast täglich an den Mittelfingern trotz guter Handschuhe das Raynaud Syndrom. da ich täglich zweimal mit unserm Hund rausgehe und mir das auch gut tut, möchte ich wissen, wie gefährdet ich bin, Nekrosen zu bekommen? Bisher gelingt es mir immer gut, die Durchblutung wieder herzustellen. Gibt es so etwas wie einen Anhaltspunkt, ab wann es kritisch wird?
Ich freue mich über jede Antwort
herzliche Grüße
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#3
Hallo zusammen,

zu den gestellten Fragen kann ich euch folgendes berichten.
Bei Calcinosen gibt es kaum Behandlungsmöglichkeiten. Das hat die Rheumatologin ja schon bestätigt.
In meiner Regionalgruppe in Nürnberg sind einige mit ausgeprägten Calcinosen an den Händen und
Füßen. Dadurch ist mir bekannt es ist sehr schmerzhaft und sie verursachen oftmals offene Stellen.
Ich kann nur auf den Vortrag von Prof. Baumann aus Nürnberg hinweisen. Prof. Baumann hat bei
unserer Therapietagung 2018 in Regensburg einen Vortrag gehalten über eine Infusionstherapie um
Calcinosen aufzulösen. Dies ist nur ein Versuch und man hat noch nicht sehr viel Erfahrung mit
Wirkung oder Nebenwirkungen. Ich habe den Vortrag in schriftlicher Form und gebe Ihn bei Interesse
gerne weiter.

Bei dem Raynaud-Syndrom ist in unserer Gruppe das wichtigste immer warmhalten. Nicht mit kalten
Dingen arbeiten z.B. Salatwaschen oder beim einkaufen Kühlprodukte ohne Handschuhe anfassen.
Je häufiger und länger die Raynaud-Anfälle kommen umso größer ist die Gefahr Nekrosen zu bekommen.
Sehr gut sind nicht nur im Winter die angebotenen Handwärmer. Wer es verträgt dem helfen auch
Medikamente die Gefäß erweiternd wirken oder Infusionen. Auch werden Lymphdrainagen regelmäßig
mindestens 1x die Woche dringend empfohlen.

L.G.
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#4
Hallo Zusammen,

Ich bekam meine Diagnose undifferenzierte Kollagenose 2009. Im Laufe der Zeit ist man dann auf systemische Sklerodermie umgewechselt. Wie auch immer, auf alle Fälle hatte ich von Anfang an große Probleme mit dem Raynaud Syndrom und offenen Fingern. Alle Versuche mit Medikamenten haben nichts gebracht, und Ilomedin-Infusionen bringen langfristig auch nix. Die Anzahl der Ulcera und die Häufigkeit hat bei mir in den letzten Jahren definitiv zugenommen, obwohl ich mich bemühe keine kalten Finger und Füße zu bekommen. Apropos Füße, da habe ich diese Ulcera auch, was längeres gehen nicht gerade angenehm macht. Manchmal überraschen mich diese Geschwüre auch an Ellenbogen, Knie und Ohrmuschel, oder sonstwo. Am besten hilft mir dann (vorausgesetzt nichts ist entzündet oder infiziert) eine panthenolhaltige Salbe mit einem lockeren Pflaster drumherum. Unabhängig ob Ulcera oder Calcinosen.In ärztliche Behandlung begebe ich mich, wenn mir eine Wunde komisch vorkommt, oder ich einen untypischen Geruch feststelle. Weiterempfehlen kann ich da die Wundambulanz Uni Frankfurt. Die sind, wie ich finde sehr einfühlsam und kompetent.

Liebe Grüße Sclerobella
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#5
Hi Mausilein

Ich habe sehr gute Erfahrungen mit Bosentan Tracleer gemacht. Meinen "verkalkten Fingern" geht es dadurch ein Stück besser.

Frag doch mal deinen Rheumatologen danach. In der Schweiz kostet dieses Medikament rund CHF 3 300 pro Monat. Nach einer erfolgreichen (und etwas länger dauernden) Kostengutsprache übernimmt meine KK die Kosten.

Übrigens habe ich diese auch an Fingern, Ohren und Ellenbogen...

Herzliche Grüsse und alles Gute
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#6
Hallo,

Tracleer habe ich über 2 Jahre genommen. Die Krankenkasse hat die Kosten ohne Probleme übernommen. Leider hat es mir so gar nicht geholfen. Die Ulcera wurden mehr, größer, schmerzhafter, und der Abheilungsprozess hat sich verlängert. Wenigstens habe ich sie sonst gut vertragen?. War mal wieder ein Versuch..... Zur Zeit nehme ich Sildenafil 20mg, um die Durchblutung zu verbessern. Habe am Anfang 60mg genommen, aber das ging mir zu sehr auf den Kreislauf. Nach jetzt fast 1 Jahr Einnahme bin ich auch nicht mehr so überzeugt davon. Mal sehen was der Rheumatologe beim nächsten mal dazu sagt.

Sonnige Grüße Sclerobella ?
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#7
Hallo, bei mir wurde 2018 das Crestsyndrom diagnostiziert, bisher ohne behandlung
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