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Teilen Sie Ihre Patientengeschichte!
#1
Hallo zusammen,

bitte mal reinschauen unter
https://scleroliga.de/2019/09/02/ern-rec...schichten/

Ein Projekt der EU, um die Behandlung von Patienten mit seltenen Erkrankungen europaweit zu vereinheitlichen. Das Besondere an diesem Projekt: Nicht nur Ärzte und Wissenschaftler kommen zu Wort, sondern auch die Patienten, die die eigentlichen Experten für ihre Krankheit sind.

Nutzt die Gelegenheit!
Herzliche Grüße

Steffi

Administratorin Sklerodermie Forum 
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#2
Hallo Steffi,
Danke!

Da sollten wir Betroffene mitmachen.
Zusammen sind wir stark.

Liebe Grüße
Agi
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#3
(05.09.2019, 09:29)AgiH schrieb: Hallo Steffi,
Danke!

Da sollten wir Betroffene mitmachen.
Zusammen sind wir stark.

Liebe Grüße
Agi

Das sehe ich genauso, ich habe gestern mitgemacht.

Viele Grüße
von Mara
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#4
Super, danke. Smile
Herzliche Grüße

Steffi

Administratorin Sklerodermie Forum 
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#5
Ich möchte es kurz machen.
Bei mir wurde 2001 systemische Sklerodermie diagnostiziert.
Ich war wegen dieser Diagnose bei verschiedenen Ärzten.
An der Uniklinik Frankfurt wurde eine Biopsie durchgeführt.

Ich war zu dieser Zeit auch in diesem Forum und habe dann davon berichtet, dass ich mit Fumaderm behandelt wurde.
Fumaderm ist nicht zur Behandlung von systemischer Sklerodermie zugelassen.
Ich habe Fumaderm bis 2006 ! genommen, da nicht klar war ob bei Absetzen des Medikaments eine Verschlechterung eintreten würde.
Mein behandelnder Dermatologe sah sich außer Stande weiter Rezepte auszustellen, da er Angst vor Regressansprüchen hatte.

Ich wusste nicht was mich durch das Absetzen des Fumaderm erwarten würde.
Wie es scheint hat das Fumaderm dauerhaft gewirkt.
Anfang dieses Jahres hat man bei mir nach langer Zeit mal wieder nach den Markern geschaut.
Da war nichts mehr.

Damals habe ich auch hier im Forum über die Behandlung mit Fumaderm berichtet. Damals gab es eine Person die dann auch anscheinend in eine Therapie mit Fumaderm eingestiegen ist. Kurz danach verschwand diese Person aus diesem Forum.

Ich war jetzt auch seit Jahren nicht mehr hier.

Ich habe 2006 auch den Hersteller von Fumaderm kontaktiert um anzufragen ob man nicht vielleicht eine Studie bezüglich der Wirkung von Fumaderm auf die systemische Sklerodermie durchführen könne.
Mir wurde geantwortet, dass aufgrund der Kosten solch einer Studie kein Interesse daran besteht.
Das ist natürlich schade.

Es hat mich damals gewundert dass es hier im Forum keine weitere Resonanz auf meine geschilderten Erfahrungen gab.
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