Themabewertung:
  • 0 Bewertung(en) - 0 im Durchschnitt
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Meine Geschichte
#1
Rainbow 
Liebe Forum-Gemeinde,

ich bin wegen meiner Noch-Nicht-Ganz-Diagnose Sklerodermie hier und weil ich dringend Rat und Hilfe brauche.

Als mein Partner und ich uns vor zweieinhalb Jahren kennen gelernt haben, waren wir beide gesund. Heute ist er wegen seiner fast vollständigen Erblindung (Usher-Syndrom) in Erwerbsunfähigkeitspension zu Hause und ich bin nur noch erschöpft - die Diagnose Sklerodermie steht aber noch nicht ganz, weil man auf der Haut ja nichts sieht.

Ich bin 25 Jahre alt und hatte letztes Jahr im Januar nach einer mehrjährigen Gewichtsabnahme von 38 kg (gleichbleibendes Gewicht nun seit zwei Jahren) eine Bruststraffung und -vergrößerung. Ich habe übrigens seit zehn Jahren immer wieder massive Flankenschmerzen - man fand nie eine Ursache, ich schob es auf die Nieren, die aber scheinbar einwandfrei sind. Ich denke nicht, dass das mit der derzeitigen Grunderkrankung zusammenhängt.
Ab dem Frühling wurde ich plötzlich bei sportlicher Betätigung wie zum Beispiel Radfahren (was mein Partner glücklicherweise noch kann, wenn er hinter mir herfährt) sehr erschöpft. Also begann die Suche. Lange Zeit haben sowohl mein Partner und ich es auf die Nahrungsmittel geschoben. Nachdem ich im Sommer bei einem sehr kompetenten Arzt im Allergiezentrum austesten war, teilte mir dieser mit, dass mein C3-Wert (oder C4?) bei zwei Tests hintereinander niedrig gewesen seien. Er verwies mich zu einer guten Ärztin im AKH Wien.
Diese sprach im Herbst nach einem Bluttest zum ersten Mal den Verdacht "Sklerodermie" aus.
Im Dezember 2018 begann dann so etwas wie ein "Schub". Ich schlief 14 bis 16 Stunden täglich - mein Körper brauchte diesen Schlaf und ich gab ihn ihm.
Über Silvester war ich dann sechs Tage in einem anderen Wiener Krankenhaus (da ich immer schwächer wurde), wo man alles auf die Psyche schob. Ich hatte 2015 eine Depression (oder ein Burnout mit sehr starker Reaktion auf Antidepressiva, wie es meine Psychotherapeutin eher beschreiben würde). Der Fall war klar: Auf der Haut sieht man ja nichts und ich war schonmal depressiv - das MUSSTE ja alles rein psychisch sein. Einen "Verdacht auf Persönlichkeitsstörung" schrieb man dann noch locker gleich mit in den Arztbrief, immerhin habe ich ja fünf Minuten mit einer Psychiaterin geredet und so war man schön aus dem Schneider (entschuldigt bitte die Wortwahl, aber ich war verzweifelt und man wollte mir dort nicht helfen!!).

Im Februar wurde mein Zustand etwas besser und ich begann nach zwei monatigem Krankenstand wieder zu arbeiten. Ich arbeitete zwanzig Stunden im Büro, nebenbei selbstständig als Fotografin und Ernährungscoach. Ich ging sogar dreimal in der Woche ins Fitnessstudio und lebte "normal". Unser Hausverkauf war in vollem Gange.
Nun sind mein Partner und ich näher zur Familie gezogen und im Juni, mitten im Umzug, begann diese unendliche Erschöpfung von neuem. Ich las dann auch noch so schlimme Dinge wie dass das alles von den Brustimplantaten kommen könnte. Für mich war der Verdacht auf Sklerodermie immer noch da - im Januar hatte mir die gute Ärztin im AKH Wien wieder gesagt, dass die Werte ja sehr spezifisch seien.

Vor etwa drei Wochen war ich dann bei einem kompetenten Rheumatologen hier in der Nähe, der diesen Verdacht wieder bestätigte und meinte, dass das Blut sehr eindeutig für Sklerodermie spricht. Die Implantate schloss er eher aus. Er bestätigte auch wie meine Schilddrüsenärztin im Januar, dass ich einfach eine Tendenz zu Auto-Immun-Erkrankungen habe, da auch die Schilddrüsenantikörper im Winter erhöht waren. Meine Schilddrüsenärztin meinte im Winter auch, dass irgendwann Morbus Basedow ausbrechen würde. Bisher hatten aber alle Ärzte gemeint, dass all das keine Erschöpfung machen würde - bis auf meinen neuen Rheumatologen, der mir sagte, dass sowas leider einfach zu einer Auto-Immun-Erkrankung gehört.
Nun versuche ich für drei Monate Quensyl, wenn es nichts bringt, wird es wieder abgesetzt. Die Gefahr der Retinitis Pigmentosa ist mir bekannt - und was diese Veränderung bedeutet, weiß ich ja leider schon anhand meines Partners. Manchmal ist es fast so, als hätten sich zwei gefunden. Big Grin
Mein neuer Rheumatologe meinte anhand der Werte, dass ich im Winter durchaus etwas wie eine "Hochphase" oder einen Schub hatte, was die Erschöpfung vom Winter erklären würde.


Auf meiner Haut gibt es übrigens bis dato kein einziges Anzeichen, daher auch keine Diagnose!!


Ich arbeite nun immer noch für die gleiche Firma im Homeoffice und kann so meine derzeit ca. 12 Stunden Schlaf pro Tag schon irgendwie unterbringen. Eher schwierig ist das Thema Autofahren, da mein Partner ja nicht mehr fahren kann und ich an manchen Tagen so oft anhalten muss, weil ich das Gefühl habe, einzuschlafen. Natürlich sagt es sich jetzt leicht, einfach nicht mehr zu fahren - aber unsere Situation ist nicht so einfach, da einerseits nicht alles bestellt werden kann. Meine Aufgabe als Ernährungscoach kann und möchte ich nicht verlieren. Wie lange ich im Home-Office noch diese Leistung bringen kann, weiß ich auch nicht.

Warum ich das alles schreibe - ich fühle mich hilflos und alleine, obwohl mein Partner und ich selbstverständlich immer füreinander da sind. Ich habe das Gefühl, mir kann keiner helfen. Selbst meine Schwester, die gerade Krankenschwester wird, fragt mich, warum ich die ganze Zeit davon rede, obwohl noch keine Diagnose steht. Ich bin den ganzen Tag so müde, als wäre es schon mitten in der Nacht und ich schon viel zu lange wach - dazu kommt die körperliche Erschöpfung, die es mir erschwert, meinem Partner auf der Baustelle zu helfen oder den Haushalt zu schmeißen, was ich so gerne würde.
Was mir auffällt, ist, dass intensive Wetterveränderungen sich scheinbar negativ auf meine Energie auswirken. Auch heißes Abwaschen von Geschirr macht mich ziemlich fertig, aber vielleicht ist das Zufall.

Meine Psychotherapie habe ich wieder aufgenommen, aber diese Stunde Autofahrt dorthin ist auch nicht immer problemlos möglich. All diese Arztbesuche und die Therapie sind natürlich auch ein finanzielles Thema, aber das spielt im Moment noch keine so große Rolle, solange wir uns das leisten können.

Ich bin seit fast 13 Jahren Vegetarierin und habe zwischendurch eine pflanzenbasierte (also vegane) Ernährung probiert, weil ich auf manchen Seiten gelesen habe, dass dies hilft - da ich aber scheinbar noch keine entzündlichen Prozesse habe, weiß ich nicht, ob es hilft.
Meine Psychotherapeutin schlug mir vor, mit einem Neurologen und meinem Rheumatologen einmal darüber zu sprechen, ob es die Möglichkeit einer Gabe von Adrenalin etc. gibt. Oder lebt man einfach damit?
Kaffee habe ich bis gestern ein Jahr überhaupt nicht getrunken - gestern dann zwei Tassen und dafür war ich bis vier Uhr morgens wach Big Grin
Aber ich bin relativ sicher, dass an den Tagen, an denen ich den Schlaf brauche, Kaffee nicht reichen würde. Es ist interessanterweise nicht an allen Tagen gleich, aber mittlerweile ist es wieder fast jeden Tag so, dass ich 3-4 Stunden zusätzlich Schläfchen machen muss.

Um das mit der Psyche nochmal klar zu stellen: Es geht mir psychisch noch gut, aber die Erschöpfung zerrt natürlich an der Psyche. Ich bin in guten Händen, kann aber auch ausschließen, dass ein psychisches Programm der Grund für meine Erschöpfung ist. Nur, weil ich achtsam lebe, eine Therapie mache und eh schon auf so viel Ruhe achte, geht die Erschöpfung leider auch nicht weg. Ich MÖCHTE ja etwas tun und aktiv leben, ich kann nur nicht.

Liebe Grüße,
Nati
Zitieren
#2
Hallo Nati,

es ist zwar schon eine weile her, aber
herzlich willkommen hier im Forum.

Ich wünsche Euch zuerst viel Kraft und Zuversicht.

Bei der systemischen Sklerose ist fast immer ein Raynaud-syndrom vorhanden. Es tritt schon weit vor der Diagnose auf.

Dein Freud sollte sich bei einer gesicherten Diagnose einer Selbsthilfe anschließen.
Mir tun die Gespräche mit Betroffenen im kleinen Kreis gut.

Liebe Grüße
Agi
Zitieren


Gehe zu:


Benutzer, die gerade dieses Thema anschauen: 1 Gast/Gäste