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Vorstellung
#1
Hallo liebe Forum-Community,

als Neuling ich möchte mich kurz vorstellen.
Ich bin weiblich, 36 Jahre alt, Single, keine Kinder, keine Haustiere, keine spannenden Hobbys.
Noch habe ich keine offizielle Diagnose, aber seit ein paar Tagen bin ich mir sicher, dass ich unter Systemischer Sklerose leide.
Die Liste meiner Symptome lässt (besonders in der Kombination) leider keinen Zweifel daran.


Seit Anfang 2018 beobachte ich zunächst einfach nur verwunderliche, aber scheinbar harmlose, später zunehmend beunruhigende Veränderungen an meinem Körper.

Es begann mit längeren, dichteren Wimpern (auch im Augenwinkel), nachlassender Elastizität der Unterhaut im Gesicht (grobe Gesichtsfalten bei Mimik, die sich innerhalb von 1-2 Jahren entwickelten und so in meiner Familie nicht typisch sind), ging über zunehmende, unerklärliche Erschöpfungszustände und Hitzewallungen, Herzklopfen und Atemnot bei körperlicher Anstrengung bis zu Juckreiz-Attacken, plötzlichem Bewuchs des Gesichts (später auch des Körpers) mit Wollhaar und einer Vielzahl neuer Pigmentflecken, v. a. im Gesicht und auf den Armen.

Zuerst dachte ich an Krebs und bekam Panik. Aber das schien mir dann doch unwahrscheinlich.

Die Hausärztin, die ich Anfang des Jahres wegen der Gesichtsbehaarung konsultierte, nahm mich nicht ernst. Mein Blutbild war auch ganz normal, ein Ruhe-EKG unauffällig. Vorübergehend hielt ich mich selbst für eine Hypochonderin. Da ich seit meiner Jugend unter Dysthymie (chronischer leichter Depression) leide, lag das auch nahe.

Spannungsgefühle im Schulter-Nackenbereich sowie Schmerzen im Oberarm beim Zähneputzen führte ich auf chronische Muskelverspannungen durch meine schlechte Haltung zurück. (Mir fehlt die Kraft zum aufrecht stehen/sitzen.) Etwas geschwollene Finger am Morgen? Hatte meine Mutter auch, hat wohl nichts zu bedeuten. Schmerzhafte Fingergelenke bei stärkerer Beanspruchung der Hände? Bestimmt Vorboten für frühe Arthrose.

Vor kurzem wunderte ich mich, dass sich meine Oberschenkel auf einmal so fest anfühlen, obwohl ich schon ewig keinen Sport mehr gemacht habe.
Nachdem ich bemerkte, dass sich auch an den Oberarmen die Haut derb anfühlt und ich keine Hautfalte bilden kann, war mir schlagartig klar:
Ich habe Sklerodermie - die Krankheit, an der meine Großmutter in ihren Fünfzigern gestorben ist.

Autoimmun-Erkrankungen liegen in meiner Familie (auch Vater und Schwester litten/leiden unter Erkrankungen des Rheumatischen Formenkreises).

Natürlich werde ich das schnellstmöglich ärztlich abklären lassen; in zwei Wochen habe ich erstmal einen Termin beim Hautarzt.

So schnell wie die Veränderungen voranschreiten (innerhalb der letzten Tage ist zusätzlich die Haut unterhalb der Nagelwälle dünn und verletzungsanfällig geworden und teilweise leicht entzündet; ich kann schon nicht mehr so gut Grimassen schneiden wie früher), möchte ich am liebsten sofort mit der Behandlung beginnen!


Danke für die Geduld, den nun doch etwas länger gewordenen Text zu lesen.

Ich freue mich auf einen hilfreichen Austausch hier im Forum.
Ich baue auf eure Erfahrung, denn zwangsläufig stellen sich mir viele Fragen, wie mein Leben in den nächsten Jahren (und mit etwas Glück Jahrzehnten...?) wohl weitergehen wird. Zumal ich ohnehin gerade eine wichtige Entscheidung zu treffen habe (Eigentumswohnung kaufen - oder lieber doch nicht???)

Viele Grüße,
euer absoluter Neuling

Mia
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#2
Noch gut eine Woche bis zum Hautarzttermin. Ich habe eine scheiß Panik. Kann mich auf nichts anderes mehr konzentrieren, denke immerzu an diese furchtbare Krankheit.

Die Haut unterhalb der Nagelhäutchen ist derweil noch empfindlicher geworden, die Nagelhäutchen verhornen zusehends und es sind feine, strichförmige Einblutungen zu sehen.

Mich würde sehr interessieren, was bei euch die ersten Anzeichen waren.

Viele Grüße, Mia
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#3
Hallo Mia!
Erst einmal herzlich willkommen hier, wenn es auch schönere Orte als diesen hier gibt.
Ich bin etwas erschrocken bei deiner Geschichte, da du deine ganze Angst auf einer Annahme aufbaust. Einer Vermutung. Mein "Werdegang" war erst einmal Hausarzt, dann Untersuchung beim Rheumatologen im Krankenhaus und dort bekam alles einen Namen. Und ab dem Moment hat das Ganze eine Richtung. Angst ist total verständlich, die Situation ist neu, bedrohlich, aber es ist nicht das Ende. Was du brauchst ist eine schnelle Gewissheit und Ärzte denen du vertraust.
Ich vermute es hat bei jedem anders angefangen. Bei mir waren es eigentlich Schmerzen im Fussgelenk und nach einiger Zeit Flüssigkeit im Oberkörper. Damit "lernte" ich meinen Rheumatologen "kennen". Allerdings hatte ich auch nicht so auf körperliche Veränderungen geachtet. Verschaff dir Gewissheit, dann weisst du gegen wen du kämpfst und mit welchen Mitteln. Angst ist immer ein schlechter Ratgeber. Ich fiel auch mal aus allen Wolken, weil ich immer planmässig 100 werden wollte, bei bester Gesundheit und Reichtum. Aber das war halt nur mein Plan.
Du wirst bestimmt in Jahrzehnten noch die Gamsböcke von den Felsen schubsen. Nur Mut und tief durchatmen!

"..und als ich dachte die Antwort zu kennen, änderte das Leben die Frage!"

aufmunterde Grüsse nahpetS
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#4
Hallo nahpetS,

vielen Dank für deine Antwort.
Jetzt ist die Zeit bis zum ersten Arzttermin vollends absehbar und es geht mir psychisch gerade wieder etwas besser. Ich hoffe nur, dass die Diagnostik schnell vonstatten geht.
Ich werde euch auf dem Laufenden halten.

Viele Grüße
Mia
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#5
Hallo Mia,

mich hat damals mein Hausarzt zu einem Phlebologen geschickt, weil ein Fingergeschwuer (hatte ich zuvor noch nie) nicht heilen wollte und er vermutete eine Durchblutungsstörung. Von dort wurde ich dann in die Uni geschickt, zuerst zu den Phlebologen, dann in die Rheumatologie und alles nahm so seinen Lauf. Das ist die eine Seite: endlich ne Diagnose, Medikamente, Ärzte die sich auskennen. Die andere Seite ist der Schock, Fassungslosigkeit, Wut, Trauer, ganz viel Angst und Hoffnungslosigkeit. Keine gute Mischung - und ich habe im Rückblick Jahre gebraucht, um wieder Hoffnung, Zuversicht und Freude am Leben zu bekommen. Klar geht es mal besser, mal schlechter, aber im großen und ganzen bin ich jetzt (trotz fortschreitender Symptomatik) viel zuversichtlicher und stärker als noch am Tag der Erkrankung.
Gib deiner Angst nicht zu viel Raum, du bist viel stärker als du denkst. Und zuviel Symptom-googlen macht es auch nicht besser (ist zumindest meine Überzeugung).
Ach ja, so als Tipp, wenn der Facharzttermin zu lange dauert : einfach mal bei der Krankenkasse nachfragen, meistens können die einen früheren Termin vermitteln.
Ich möchte dir noch einen Satz von dem Kinderbuchautor Janosch schreiben :
" Und so ist manches, was zunächst als ein Unheil erscheint, woanders, an einem anderen Ende, ein Glücksfall.

Sonnigen Sonntag und viele schönen Gedanken


Sclerobella
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#6
Hallo Sclerobella,

danke für deine ermutigenden Worte.

Das Warten geht in die nächste Runde: Der Hautarzt hat immerhin schonmal Blut für eine Antikörperbestimmung abnehmen lassen. Durch die Osterferien dauert es leider etwa 3 Wochen, bis ich das Ergebnis bekomme.
Er denkt allerdings nicht, dass ich die Krankheit habe. (Oder hat das gesagt, damit ich mich nicht verrückt mache, bevor das Testergebnis da ist.)

Zuerst dachte ich, ok, dann spinne ich wohl und habe mich da in was verrannt.
Später wiederum dachte ich: Diese seltene Krankheit ist in einem frühen Stadium auch nicht so leicht erkennen. Ich habe bislang keine gravierenden Symptome oder offensichtlichen Hautveränderungen (außer an den Nagelfalzen, das ist ihm dann schon aufgefallen). Sie sind so subtil (wie die kleinen Fältchen am Mund, die ich erst seit 3 Wochen habe, oder dass ich den Mund nicht mehr ganz so weit aufmachen kann wie früher, weil die Lippen spannen), dass sie Außenstehenden bislang nicht auffallen.

Im Moment bin ich halbwegs gelassen. Da ich gerade Urlaub habe, viel schlafen kann und der Arbeitsstress wegfällt, bin ich nicht mehr so erschöpft. Ich konzentriere mich jetzt darauf, mich gesund zu ernähren und meine Seele zu "pflegen", bis das Ergebnis da ist. Denn das ist das einzige, was ich im Moment tun kann.

Ich wünsche euch allen schöne Osterfeiertage.

Mia
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#7
Hey Mia,

das hört sich doch nach einem guten Plan an.

Schöne erholsame Ostern
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