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Erschöpfungszustände / Dauermüdigkeit
#1
Hallo allerseits,

mich interessiert, ob die Fatigue-Symptomatik durch die Behandlung der Systemischen Sklerose oder anderen Kollagenosen weniger wird. Welche Medikamente / Maßnahmen haben euch da geholfen?

Viele Grüße
Mia
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#2
Hallo Mia,
bei mir habe ich nicht die Erfahrung gemacht, dass irgend ein Medikament gegen die manchmal lähmende Müdigkeit hilft. Ich habe das im Laufe der Zeit akzeptiert und denke gar nicht mehr groß darüber nach. Zum Glück habe ich eine verständnisvolle Familie /Freunde und so ist der Druck funktionieren zu müssen nicht ganz so groß. Auch hat es gedauert, bis ich meinen persönlichen Anspruch heruntergeschraubt habe, das war, im Rueckblick, sehr hilfreich für mich.

Einen entspannten Start in den Tag wünscht Sclerobella
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#3
Hallo Sclerobella,

danke für deine Rückmeldung.
Die Diagnostik steht bei mir ja noch aus. Aber dass meinem Körper etwas schwer zu schaffen macht, ist deutlich spürbar. Seit Wochen schleppe ich mich von Tag zu Tag. Zum Glück ist jetzt Wochenende :-) Morgens ausschlafen und ein Mittagsschläfchen helfen doch ein wenig.

Viele Grüße, Mia
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#4
Hallo,

der Beitrag ist zwar nicht mehr ganz frisch, aber mich würde interessieren, ob bei euch die Erschöpfung bereits vor anderen Symptomen aufgetreten ist?
Ich leide seit Frühling 2018 an massiven Erschöpfungen und seit Herbst 2018 steht Sklerodermie zwar im Raum, es gibt aber bis auf einen spezifischen Blutwert und lähmende Erschöpfung keinerlei Symptome.
Die Erschöpfung ist so schlimm, dass ich derzeit keinem Beruf nachgehen kann - auch im Winter bin ich deswegen schon einmal zwei Monate ausgefallen.
Derzeit wird CFS abgeklärt, aber ein Faktor passt gar nicht dazu: Die Zustände kommen und gehen, so ging es mir im Frühling zum Beispiel relativ gut, dann zwei Monate wirklich ganz furchtbar und jetzt ist es wieder etwas besser. Die für CFS typische Erschöpfung nach Bewegung ist definitiv da. Jetzt stellt sich die Frage - kennt dies auch jemand mit Sklerodermie?

Liebe Grüße,
Nati
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#5
Nati, ich kenne das auch, wobei vielleicht nicht in dem Ausmaß als du.

Ich fühle mich oft erschöpft und müde und muss mir buchstäblich öfter die Peitsche geben um meinen Arbeitsalltag durchzustehen. Da bleibt dann kaum Zeit für Sport, der dringen nötig ist, damit ich beweglich bleibe.

Ich gehe am 22.10. zur Reha und darauf arbeite ich hin, dass ich dort wieder Kraft schöpfen kann.

Mit der Erschöpfung ist schwierig, da nimmt einen kaum jemand Ernst, mir geht's zumindest so, mein Hausarzt will das überhaupt nicht akzeptieren. Der kommt dann immer mit den obligatorischen Tipss, wie viel trinken, gesunde Ernährung, Sport -- das mache ich aber bereits!

Gruß Mara
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#6
(26.09.2019, 13:38)Mara schrieb: Nati, ich kenne das auch, wobei vielleicht nicht in dem Ausmaß als du.

Ich fühle mich oft erschöpft und müde und muss mir buchstäblich öfter die Peitsche geben um meinen Arbeitsalltag durchzustehen. Da bleibt dann kaum Zeit für Sport, der dringen nötig ist, damit ich beweglich bleibe.

Ich gehe am 22.10. zur Reha und darauf arbeite ich hin, dass ich dort wieder Kraft schöpfen kann.

Mit der Erschöpfung ist schwierig, da nimmt einen kaum jemand Ernst, mir geht's zumindest so, mein Hausarzt will das überhaupt nicht akzeptieren. Der kommt dann immer mit den obligatorischen Tipss, wie viel trinken, gesunde Ernährung, Sport -- das mache ich aber bereits!

Gruß Mara

Danke liebe Mara!
Ich weiß, es ist sehr schwierig, damit ernst genommen zu werden.
Sollte es bei mir wirklich CFS sein, darf ich keinen Sport machen, da das die Situation irreversibel verschlechtern kann. Sollte Sclerodermie dann ausbrechen (es gibt einige Indizien), wäre das doppelt schlecht, da ich mich zum einen bewegen soll und Immunsuppresiva CFS verschlechtern können. Jetzt warte ich aber erst einmal ab, ob es diese Diagnose ist. Smile
Reha oder Kur würden mich auch interessieren, das ist vielleicht ein nächster sinnvoller Schritt.
Ich wünsche dir alles Gute!
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#7
Nati, schön dass du schreibst! Ich finde es nämlich sehr schade, dass der Austausch im Forum so gering ist.

Immunsuppressiva nehme ich übrigens nicht. Ich habe das selbst so entschieden für mich und mein Rheumatologe akzeptiert das. Bei Bedarf (im Schub) Cortison. Ich komme so gut klar.

Ja Nati, eine Reha würde ich dir auf jeden Fall raten, ein Versuch ist das Wert.

Wie hat dir denn dein Job immer gefallen früher oder gabs da Probleme.
Manchmal sind so Erschöpfungszustände ja eine psychische Reaktion, ich merke das nur an, muss natürlich nicht sein, wenn es CFS ist hat das dann wohl nichts damit zu tun. Dennoch kannst du dich damit auseinander setzen, wie du dich wohl fühlst in deinem Alltag und in deiner momentanen Lebenssituation.

Ich wünsche dir alles Gute und erzähle doch bitte wie der Verlauf ist und wie es dir weiterhin geht.

Herzliche Grüße
von Mara
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