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  Neue, interessante Beiträge auf der Website
Geschrieben von: Steffi - 15.12.2018, 13:22 - Forum: My Forum - Antworten (1)

Hallo zusammen,

ich habe in den letzten Tagen 3 neue Artikel auf die Website unseres Vereins --> https://scleroliga.de/ gestellt. 

Es geht um verschiedenste Themen: 

  1. Wie können wir Infektionen vermeiden?
  2. Neues Onlineangebot zur Therapie der Hände aus Kanada (SPIN)
  3. und speziell ein Artikel zur Zukunft unseres Vereins.
Was meint ihr dazu?
Ich würde mich freuen, wenn eine rege Diskussion in Gang kommen würde. Gerne auch Rückmeldungen an mich als private Nachricht. 

Frohe Weihnachten und guten Rutsch,
Steffi

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  Sklerodermie und Podologe . Kampf um Bezahlung
Geschrieben von: Rita - 11.12.2018, 20:15 - Forum: My Forum - Antworten (2)

Hallo an alle in die Runde.
Suche Gleichesinnte, die für ihre podologische  Behandlung selbst bezahlen müssen nach Ablehnung der Krankenkasse. 
Strebe Klage an. Wer hat Erfahrungen?
Bin für jede Info dankbar.

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  Treffen bei IKEA in Bielefeld am 24.November 2018
Geschrieben von: AgiH - 14.11.2018, 18:43 - Forum: My Forum - Keine Antworten

Wir treffen uns am Samstag den 24. November 2018 ab 15.00Uhr bei IKEA in Bielefeld.

Geplant ist ein Erfahrungsaustausch im Restaurant in der hintersten Ecke.

Als Erkennungszeichen ein rotes Tischtuch mit einer Tischkarte von Scleroline. Partner  sind dazu auch herzlich eingeladen. IKEA ist behindertengerecht und familienfreundlich.

Wer möchte kommen? [Bild: huh.png]
 
Liebe Grüße
Agi

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  Ilomedin Therapie
Geschrieben von: WilhelmineS - 26.10.2018, 11:09 - Forum: My Forum - Antworten (3)

Gibt es eine Alternative zur Ilomedin Therapie ?.

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  Handwärmer bestellen
Geschrieben von: Supermama57 - 06.10.2018, 17:54 - Forum: My Forum - Antworten (2)

Hallo zusammen,

in den letzten Jahren konnten wir doch immer Handwärmer über die Scleroderma Liga bestellen. Ist das in diesem Jahr auch wieder möglich?

MfG Supermama57

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  Paraffinbad
Geschrieben von: Supermama57 - 05.10.2018, 07:38 - Forum: My Forum - Antworten (1)

Hallo zusammen,

habe den Beitrag über das Paraffinbad im Info Brief gelesen. Wer hat denn damit Erfahrung und könnte darüber berichten. Welches Gerät  sollte man denn kaufen. Die Preisunterschiede sind ja ziemlich groß. Worauf sollte man achten und wo sollte ich am besten kaufen? ( Apotheke oder Sanitätshaus)  Habe bei Kaufhof im online-shop ein Gerät von Beurer für 69,99 gesehen. Bitte meldet euch, wenn ihr zu dem Thema etwas sagen könnt.
Danke im voraus Smile

Supermama57

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  Stammzellentherapie
Geschrieben von: thomasff63 - 03.10.2018, 20:19 - Forum: My Forum - Antworten (8)

Hallo,

ich bin der Michael und habe seit drei Jahren Sklerodermie (systematische). Ich fühle mich schlecht, lustlos, Schmerzen in den Gelenken, Schluckbeschwerden und habe das Gefühl es wird immer schlechter. Mein Arzt empfiehlt nun eine Stammzelentherapie. Ich habe Angst vor der Knochenmarksentnahme und frage euch ob jemand Erfahrungen mit der Stammzelentherapie hat?
Michael

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  Sklerodermie verstehen
Geschrieben von: raumDefekt - 20.09.2018, 15:46 - Forum: My Forum - Antworten (3)

Hallo an alle,

ich leide seit 6 Jahren selber an einer rheumatischen Erkrankung und möchte meine Masterarbeit im Bereich der Innenarchitektur dazu nutzen, Krankheiten begehbar und somit für Gesunde nachvollziehbar zu machen.

Viel zu oft ist man im Alltag mit Vorurteilen und Unverständnis konfrontiert. Vllt kann die Arbeit zumindest ein kleines bisschen daran ändern. [Bild: clear.png]

Eine der Krankheiten die ich darstellen möchte ist Sklerodermie. Deshalb bin ich auf der Suche nach Sklerodermie-Patienten, die mir helfen, ein realistisches Bild von der Krankheit zu gewinnen und ihre Erfahrungen mit mir teilen- in Form einer Umfrage. Es dauert auch nicht lang [Bild: clear.png]

 
Sie ist unter dem folgenden Link zu erreichen:

 
https://www.survio.com/survey/d/V3H1A9U5A8R1K3U4B


Vielen Dank und liebe Grüße, Wink 

 Sophie
 

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  CREST-Syndrom
Geschrieben von: Mausilein - 05.09.2018, 14:52 - Forum: My Forum - Antworten (2)

Hallo Miteinander, 
das CREST-Syndrom ist schon länger diagnostiziert. Jedoch die Calcinosen werden immer heftiger.


Laut meinem Rheumatologen gibt es da nicht viel, was man machen kann. Leider ist es so, dass ich meine Nekrosen
durch operative Abtragungen seit 2011 sehr gut im Griff habe.

Wenn aber unter der Nekrose eine Calzinose ist, dann heilt es einfach nicht ab und kommt immer wieder.

Wer hat damit Erfahrung?

LG

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  Treffen bei IKEA in Bielefeld am Samstag den 25.August
Geschrieben von: AgiH - 16.08.2018, 15:42 - Forum: My Forum - Antworten (1)

Wir treffen uns am Samstag den 25. August ab 15.00Uhr bei IKEA in Bielefeld.

Geplant ist ein Erfahrungsaustausch im Restaurant in der hintersten Ecke.

Als Erkennungszeichen ein rotes Tischtuch mit einer Tischkarte von Scleroline. Partner  sind dazu auch herzlich eingeladen. IKEA ist behindertengerecht und familienfreundlich.

Wer möchte kommen? [Bild: huh.png]
 
Liebe Grüße
Agi

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