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  Treffen am Samstag den 31.August 2019
Geschrieben von: AgiH - 15.08.2019, 17:16 - Forum: Mein Forum - Keine Antworten

Ein Hallo in die Runde

Wir treffen uns das nächste Mal am Samstag den 31.August 2019 ab 15.00Uhr im

Café und Gaststätte „Päusken“
Rathausstraße 19
33397 Rietberg

um unsere Erfahrungen auszutauschen.

Als Erkennungszeichen wie in der Vergangenheit ein rotes Tuch mit einer Tischkarte von Scleroline.

Wer kommen möchte ist herzlich eingeladen.
Liebe Grüße
Agi

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  Positive Erfahrung
Geschrieben von: Marionskraftplatz - 24.07.2019, 16:58 - Forum: Mein Forum - Antworten (1)

Hallo ich heiße Marion bin 56 Jahre jung und bin seit 7'Jahren an Sklerodermie mit einhergehender Lungenfibrose,Schuckbeschwerdenund Hautveränderungen,Gesicht,Hände,Füße und dem Tabakbeutelmund betroffen.Seit ich vor drei Jahren mein Leben komplett verändert habe.Ausstieg aus dem Berufsleben,neuen Partner,Ernährungsumstellung,Fitness und Selbstsuggesition,Einnahme von Vitamin D,Hagebuttenpulver,B12,Boswelia (indischer Weihrauch) und Massagen bin ich weitgehend stabil.auch besuche ichich 1xmonatlich eine Therapeutin die mich begleitet.
Am schwersten war es die jegativen Aussagen und Prognosen der Ärzte aus meinem Kopf und Zellen zu bekommen.Was mirmauch sehr hilft ist eine Low Carb Ernährung einhergehend mit einem Intervallfasten von 16 Stunden Fasten und Inerhalb 8 Stunden essen damit sich die Zellwand vom Zellschrott ernährt und somit die Zelle erneuert.Was auch sehr geholfen hat und immer noch hilft ist Sex..ja das habe ich jetzt noch niergens gelesen,doch dadurch halte ich mich erfüllt und freudvoll über das Organ Haut in Geschmeidigkeit und Weichheit einhergehend mit einer biegsamen Einstellung zum Leben.Auch wird der Beckenboden rainierti und so habe ich emine Blasenschwäche undmInkontinenz beenfalls stoppen können.ch bin weder mehr mit mir selbst noch mit meinen Mitmenschen hart sondern lasse los von allen regieden Strukturen.Auch praktiziere ich leichtes Yoga und Qigong,male ,reite,schwimme und arbeite mit positiven Suggestionen.wie ich bin gesund denn Gott ist in mir,ich bin vollkommen denn Gott ist in mir,ich bin vollkommen gesund denn Gott ist in mir,ich bin reich denn die Fülle ist in mir,ichbin stark denn die Schöpferkraft ist in mir,ich bin jung,gesund und schön denn das ist mein Geburtsrecht..dabei schließe ich die Augen und sehe mich Treppen steigen mit Leichtigkeit,Fahrradfahren,spazieren gehen etc...und bedanke mich am Ende dafür dass, ich es kann und es so ist...denn laut Quantenmedizin folgt die Materie dem Geist nicht umgekehrt.
Wenn ihr irgendwelche Fragen an mich habt oder euch austauschen wollt mit mir sehr gerne!
Ich esse auch einige Wildkräuter und esse seit fünf Jahren keine Kuhmilchprodukte mehr dadurch ging den Auswurf wegen der Lungenfibrose weg.
Liebe Grüße Marion

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Rainbow Meine Geschichte
Geschrieben von: Nati - 13.07.2019, 19:59 - Forum: Mein Forum - Antworten (1)

Liebe Forum-Gemeinde,

ich bin wegen meiner Noch-Nicht-Ganz-Diagnose Sklerodermie hier und weil ich dringend Rat und Hilfe brauche.

Als mein Partner und ich uns vor zweieinhalb Jahren kennen gelernt haben, waren wir beide gesund. Heute ist er wegen seiner fast vollständigen Erblindung (Usher-Syndrom) in Erwerbsunfähigkeitspension zu Hause und ich bin nur noch erschöpft - die Diagnose Sklerodermie steht aber noch nicht ganz, weil man auf der Haut ja nichts sieht.

Ich bin 25 Jahre alt und hatte letztes Jahr im Januar nach einer mehrjährigen Gewichtsabnahme von 38 kg (gleichbleibendes Gewicht nun seit zwei Jahren) eine Bruststraffung und -vergrößerung. Ich habe übrigens seit zehn Jahren immer wieder massive Flankenschmerzen - man fand nie eine Ursache, ich schob es auf die Nieren, die aber scheinbar einwandfrei sind. Ich denke nicht, dass das mit der derzeitigen Grunderkrankung zusammenhängt.
Ab dem Frühling wurde ich plötzlich bei sportlicher Betätigung wie zum Beispiel Radfahren (was mein Partner glücklicherweise noch kann, wenn er hinter mir herfährt) sehr erschöpft. Also begann die Suche. Lange Zeit haben sowohl mein Partner und ich es auf die Nahrungsmittel geschoben. Nachdem ich im Sommer bei einem sehr kompetenten Arzt im Allergiezentrum austesten war, teilte mir dieser mit, dass mein C3-Wert (oder C4?) bei zwei Tests hintereinander niedrig gewesen seien. Er verwies mich zu einer guten Ärztin im AKH Wien.
Diese sprach im Herbst nach einem Bluttest zum ersten Mal den Verdacht "Sklerodermie" aus.
Im Dezember 2018 begann dann so etwas wie ein "Schub". Ich schlief 14 bis 16 Stunden täglich - mein Körper brauchte diesen Schlaf und ich gab ihn ihm.
Über Silvester war ich dann sechs Tage in einem anderen Wiener Krankenhaus (da ich immer schwächer wurde), wo man alles auf die Psyche schob. Ich hatte 2015 eine Depression (oder ein Burnout mit sehr starker Reaktion auf Antidepressiva, wie es meine Psychotherapeutin eher beschreiben würde). Der Fall war klar: Auf der Haut sieht man ja nichts und ich war schonmal depressiv - das MUSSTE ja alles rein psychisch sein. Einen "Verdacht auf Persönlichkeitsstörung" schrieb man dann noch locker gleich mit in den Arztbrief, immerhin habe ich ja fünf Minuten mit einer Psychiaterin geredet und so war man schön aus dem Schneider (entschuldigt bitte die Wortwahl, aber ich war verzweifelt und man wollte mir dort nicht helfen!!).

Im Februar wurde mein Zustand etwas besser und ich begann nach zwei monatigem Krankenstand wieder zu arbeiten. Ich arbeitete zwanzig Stunden im Büro, nebenbei selbstständig als Fotografin und Ernährungscoach. Ich ging sogar dreimal in der Woche ins Fitnessstudio und lebte "normal". Unser Hausverkauf war in vollem Gange.
Nun sind mein Partner und ich näher zur Familie gezogen und im Juni, mitten im Umzug, begann diese unendliche Erschöpfung von neuem. Ich las dann auch noch so schlimme Dinge wie dass das alles von den Brustimplantaten kommen könnte. Für mich war der Verdacht auf Sklerodermie immer noch da - im Januar hatte mir die gute Ärztin im AKH Wien wieder gesagt, dass die Werte ja sehr spezifisch seien.

Vor etwa drei Wochen war ich dann bei einem kompetenten Rheumatologen hier in der Nähe, der diesen Verdacht wieder bestätigte und meinte, dass das Blut sehr eindeutig für Sklerodermie spricht. Die Implantate schloss er eher aus. Er bestätigte auch wie meine Schilddrüsenärztin im Januar, dass ich einfach eine Tendenz zu Auto-Immun-Erkrankungen habe, da auch die Schilddrüsenantikörper im Winter erhöht waren. Meine Schilddrüsenärztin meinte im Winter auch, dass irgendwann Morbus Basedow ausbrechen würde. Bisher hatten aber alle Ärzte gemeint, dass all das keine Erschöpfung machen würde - bis auf meinen neuen Rheumatologen, der mir sagte, dass sowas leider einfach zu einer Auto-Immun-Erkrankung gehört.
Nun versuche ich für drei Monate Quensyl, wenn es nichts bringt, wird es wieder abgesetzt. Die Gefahr der Retinitis Pigmentosa ist mir bekannt - und was diese Veränderung bedeutet, weiß ich ja leider schon anhand meines Partners. Manchmal ist es fast so, als hätten sich zwei gefunden. Big Grin
Mein neuer Rheumatologe meinte anhand der Werte, dass ich im Winter durchaus etwas wie eine "Hochphase" oder einen Schub hatte, was die Erschöpfung vom Winter erklären würde.


Auf meiner Haut gibt es übrigens bis dato kein einziges Anzeichen, daher auch keine Diagnose!!


Ich arbeite nun immer noch für die gleiche Firma im Homeoffice und kann so meine derzeit ca. 12 Stunden Schlaf pro Tag schon irgendwie unterbringen. Eher schwierig ist das Thema Autofahren, da mein Partner ja nicht mehr fahren kann und ich an manchen Tagen so oft anhalten muss, weil ich das Gefühl habe, einzuschlafen. Natürlich sagt es sich jetzt leicht, einfach nicht mehr zu fahren - aber unsere Situation ist nicht so einfach, da einerseits nicht alles bestellt werden kann. Meine Aufgabe als Ernährungscoach kann und möchte ich nicht verlieren. Wie lange ich im Home-Office noch diese Leistung bringen kann, weiß ich auch nicht.

Warum ich das alles schreibe - ich fühle mich hilflos und alleine, obwohl mein Partner und ich selbstverständlich immer füreinander da sind. Ich habe das Gefühl, mir kann keiner helfen. Selbst meine Schwester, die gerade Krankenschwester wird, fragt mich, warum ich die ganze Zeit davon rede, obwohl noch keine Diagnose steht. Ich bin den ganzen Tag so müde, als wäre es schon mitten in der Nacht und ich schon viel zu lange wach - dazu kommt die körperliche Erschöpfung, die es mir erschwert, meinem Partner auf der Baustelle zu helfen oder den Haushalt zu schmeißen, was ich so gerne würde.
Was mir auffällt, ist, dass intensive Wetterveränderungen sich scheinbar negativ auf meine Energie auswirken. Auch heißes Abwaschen von Geschirr macht mich ziemlich fertig, aber vielleicht ist das Zufall.

Meine Psychotherapie habe ich wieder aufgenommen, aber diese Stunde Autofahrt dorthin ist auch nicht immer problemlos möglich. All diese Arztbesuche und die Therapie sind natürlich auch ein finanzielles Thema, aber das spielt im Moment noch keine so große Rolle, solange wir uns das leisten können.

Ich bin seit fast 13 Jahren Vegetarierin und habe zwischendurch eine pflanzenbasierte (also vegane) Ernährung probiert, weil ich auf manchen Seiten gelesen habe, dass dies hilft - da ich aber scheinbar noch keine entzündlichen Prozesse habe, weiß ich nicht, ob es hilft.
Meine Psychotherapeutin schlug mir vor, mit einem Neurologen und meinem Rheumatologen einmal darüber zu sprechen, ob es die Möglichkeit einer Gabe von Adrenalin etc. gibt. Oder lebt man einfach damit?
Kaffee habe ich bis gestern ein Jahr überhaupt nicht getrunken - gestern dann zwei Tassen und dafür war ich bis vier Uhr morgens wach Big Grin
Aber ich bin relativ sicher, dass an den Tagen, an denen ich den Schlaf brauche, Kaffee nicht reichen würde. Es ist interessanterweise nicht an allen Tagen gleich, aber mittlerweile ist es wieder fast jeden Tag so, dass ich 3-4 Stunden zusätzlich Schläfchen machen muss.

Um das mit der Psyche nochmal klar zu stellen: Es geht mir psychisch noch gut, aber die Erschöpfung zerrt natürlich an der Psyche. Ich bin in guten Händen, kann aber auch ausschließen, dass ein psychisches Programm der Grund für meine Erschöpfung ist. Nur, weil ich achtsam lebe, eine Therapie mache und eh schon auf so viel Ruhe achte, geht die Erschöpfung leider auch nicht weg. Ich MÖCHTE ja etwas tun und aktiv leben, ich kann nur nicht.

Liebe Grüße,
Nati

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Star 6. Welt-Kongress für Systemische Sklerodermie 6.-7.3.2020 in Prag
Geschrieben von: Steffi - 23.06.2019, 10:23 - Forum: Mein Forum - Keine Antworten

Noch ein wichtiger Termin für alle, die an den neuesten und umfassenden Informationen zur Sklerodermie interessiert sind, ist der 6. Welt-Kongress für Systemische Sklerodermie vom 6.-7.3.2020 in Prag. Seit meinem ersten Kongress in Lissabon vor 3 Jahren war, fühle ich mich umfassend informiert und weiß, was für mich der richtige Weg ist. 

Um eine deutsche Übersetzung zu bekommen, müssen sich mindestens 50 interessierte Teilnehmer rechtzeitig anmelden. Die Anmeldung sollte eigentlich im Juni starten, ist aber noch nicht möglich. Man kann sich auch nur auf der englischsprachigen Website anmelden. Zur Übersetzung der Texte, wenn sie nicht verständlich sind, kann man Google Translator https://translate.google.com oder ähnliche kostenlose Angebote im Internet nutzen. Oder sich bei Kindern und Freunden Hilfe holen.

https://fesca-scleroderma.eu/news-events...-congress/

Weitere Informationen in Deutsch finden Sie auf der Vereins-Website der Scleroderma Liga e.V. https://scleroliga.de und im Flyer, den ich für diesen Zweck erstellt habe.

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Rainbow 29. Juni ist Welt-Sklerodermietag
Geschrieben von: Steffi - 23.06.2019, 10:08 - Forum: Mein Forum - Keine Antworten

Hallo alle miteinander,

bitte unterstützt uns bei dem Anliegen, die Sklerodermie als eine der seltenen Erkrankungen, stärker in das Bewusstsein der Öffentlichkeit zu bringen und größere Unterstützung für unsere Bedürfnisse und die Forschung zu bekommen.

Weitere Informationen und das aktuelle Video sind bei der Fesca - dem europäischen Dachverband - https://fesca-scleroderma.eu

und auf der Website der Scleroderma Liga e.V. https://scleroliga.de zu finden.

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  ZS
Geschrieben von: Claudia.N. - 25.05.2019, 05:53 - Forum: Mein Forum - Keine Antworten

Hallo! 
Ich bin neu hier , bei mir wurde ZS  (coup de sabre an der Hüfte) als Diagnose gestellt! 
Wenn ich lange stehe oder laufe brennt und schmerzt meine Hüfte furchtbar! 
Auf was muss ich mich in der Zukunft einstellen? Wie war es bei euch am Anfang?
LG Claudia

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  Erfahrungsaustausch in Bad Lippspringe
Geschrieben von: AgiH - 24.05.2019, 19:05 - Forum: Mein Forum - Keine Antworten

Erfahrungsaustausch

Wir treffen uns morgen am Samstag den 25.Mai 2019 ab 15.00Uhr im
Cafe Gut Redinger Hof
Renker Weg 1
33175 Bad Lippspringe

Als Erkennungszeichen wie in der Vergangenheit ein rotes Tuch mit einer Tischkarte von Scleroline.
Wer möchte kommen?

Liebe Grüße
Agi

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  Erschöpfungszustände / Dauermüdigkeit
Geschrieben von: Mia - 08.04.2019, 09:09 - Forum: Mein Forum - Antworten (2)

Hallo allerseits,

mich interessiert, ob die Fatigue-Symptomatik durch die Behandlung der Systemischen Sklerose oder anderen Kollagenosen weniger wird. Welche Medikamente / Maßnahmen haben euch da geholfen?

Viele Grüße
Mia

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  Vorstellung
Geschrieben von: Mia - 31.03.2019, 16:38 - Forum: Mein Forum - Antworten (6)

Hallo liebe Forum-Community,

als Neuling ich möchte mich kurz vorstellen.
Ich bin weiblich, 36 Jahre alt, Single, keine Kinder, keine Haustiere, keine spannenden Hobbys.
Noch habe ich keine offizielle Diagnose, aber seit ein paar Tagen bin ich mir sicher, dass ich unter Systemischer Sklerose leide.
Die Liste meiner Symptome lässt (besonders in der Kombination) leider keinen Zweifel daran.


Seit Anfang 2018 beobachte ich zunächst einfach nur verwunderliche, aber scheinbar harmlose, später zunehmend beunruhigende Veränderungen an meinem Körper.

Es begann mit längeren, dichteren Wimpern (auch im Augenwinkel), nachlassender Elastizität der Unterhaut im Gesicht (grobe Gesichtsfalten bei Mimik, die sich innerhalb von 1-2 Jahren entwickelten und so in meiner Familie nicht typisch sind), ging über zunehmende, unerklärliche Erschöpfungszustände und Hitzewallungen, Herzklopfen und Atemnot bei körperlicher Anstrengung bis zu Juckreiz-Attacken, plötzlichem Bewuchs des Gesichts (später auch des Körpers) mit Wollhaar und einer Vielzahl neuer Pigmentflecken, v. a. im Gesicht und auf den Armen.

Zuerst dachte ich an Krebs und bekam Panik. Aber das schien mir dann doch unwahrscheinlich.

Die Hausärztin, die ich Anfang des Jahres wegen der Gesichtsbehaarung konsultierte, nahm mich nicht ernst. Mein Blutbild war auch ganz normal, ein Ruhe-EKG unauffällig. Vorübergehend hielt ich mich selbst für eine Hypochonderin. Da ich seit meiner Jugend unter Dysthymie (chronischer leichter Depression) leide, lag das auch nahe.

Spannungsgefühle im Schulter-Nackenbereich sowie Schmerzen im Oberarm beim Zähneputzen führte ich auf chronische Muskelverspannungen durch meine schlechte Haltung zurück. (Mir fehlt die Kraft zum aufrecht stehen/sitzen.) Etwas geschwollene Finger am Morgen? Hatte meine Mutter auch, hat wohl nichts zu bedeuten. Schmerzhafte Fingergelenke bei stärkerer Beanspruchung der Hände? Bestimmt Vorboten für frühe Arthrose.

Vor kurzem wunderte ich mich, dass sich meine Oberschenkel auf einmal so fest anfühlen, obwohl ich schon ewig keinen Sport mehr gemacht habe.
Nachdem ich bemerkte, dass sich auch an den Oberarmen die Haut derb anfühlt und ich keine Hautfalte bilden kann, war mir schlagartig klar:
Ich habe Sklerodermie - die Krankheit, an der meine Großmutter in ihren Fünfzigern gestorben ist.

Autoimmun-Erkrankungen liegen in meiner Familie (auch Vater und Schwester litten/leiden unter Erkrankungen des Rheumatischen Formenkreises).

Natürlich werde ich das schnellstmöglich ärztlich abklären lassen; in zwei Wochen habe ich erstmal einen Termin beim Hautarzt.

So schnell wie die Veränderungen voranschreiten (innerhalb der letzten Tage ist zusätzlich die Haut unterhalb der Nagelwälle dünn und verletzungsanfällig geworden und teilweise leicht entzündet; ich kann schon nicht mehr so gut Grimassen schneiden wie früher), möchte ich am liebsten sofort mit der Behandlung beginnen!


Danke für die Geduld, den nun doch etwas länger gewordenen Text zu lesen.

Ich freue mich auf einen hilfreichen Austausch hier im Forum.
Ich baue auf eure Erfahrung, denn zwangsläufig stellen sich mir viele Fragen, wie mein Leben in den nächsten Jahren (und mit etwas Glück Jahrzehnten...?) wohl weitergehen wird. Zumal ich ohnehin gerade eine wichtige Entscheidung zu treffen habe (Eigentumswohnung kaufen - oder lieber doch nicht???)

Viele Grüße,
euer absoluter Neuling

Mia

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  Coimbra Protokoll und Ernährung - Erfahrungsberichte?
Geschrieben von: Anakiki - 01.03.2019, 14:18 - Forum: Mein Forum - Antworten (1)

Hallo,
Habe CREST, spüre zur Zeit wie die Dysphagie immer schlechter wird. Untersuchungen stehen an, manometrie und Magenspiegelung. Nützt ein MRT der Speiseröhre etwas? Oder eine ph Impendanz 24h Messung? Was für Medikamente können helfen? Ich nehme Pantoprazol, aber das hilft wohl nicht zu 100%. 

Ich habe vor, das Coimbra Protokoll auszuprobieren und dabei auf eine sanfte Paleo AIP Ernährung umzustellen. War schon beim Coimbra zertifiz. Arzt, die Tage geht es los. Hat jemand Erfahrung mit dem Protokoll und / oder der Paleo AIP?

Vielen Dank! Anna

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