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  Hauptprobleme
Geschrieben von: Michi - 22.09.2020, 17:23 - Forum: Sklerodermie Forum - Keine Antworten

Hallo ,


Ich habe gerade einen Schub, trotz Chemo.

Meine Haut spannt und brennt, obwohl ich

sie mit Fettcreme (4%Urea) jeden Tag Pflege.

Werde mir ein Paraffinebad zulegen, aber damit

erreiche ich ja nur die Hände.


Kann mir jemand einen Tipp geben???


Die Haut „brennt“ am Tag und in der Nacht.

Habe die diffuse Verlaufsform ein halbes Jahr.



Viele Grüße

Michi

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  Behandlungstipps
Geschrieben von: Vroni0211 - 28.08.2020, 08:09 - Forum: Sklerodermie Forum - Antworten (1)

Hallo,


ich wollte euch um Hilfe bitten.

Meine Mutter hat auch Sklerodermie und ganz schlimm Raynaud an den Händen und es wird immer schlimmer in letzer Zeit.

Ihre Finger kann sie momentan sehr schlecht bewegen und zwei davon sind vorne offen und eitern, sodass sie fast nichts anfassen kann. Ihr Rheumatologe ist im Urlaub und die Hausärztin meinte wenn es schlimmer wird soll sie den Finger abnehmen lassen.. was ich echt unverschämt finde, nicht mal ein Antibiotikum hat sie ihr verordnet um es wenigstens mal zu versuchen ob die Entzündung raus geht... An den Beinen fängt es jetzt auch schon an.

Sie bekommt Bosentan und ASS und Ergotherapie was anfangs sehr gut geholfen hat.

Hat noch irgendjemand einen Tipp, eine Therapie, ein Medikament was sie noch ausprobieren könnte, dass ihre Finger wieder zuheilen?


Danke für eure Hilfe!!


Viele Grüße Vroni

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  Ilomedin/Prostavasin Unterschied
Geschrieben von: Supermama57 - 05.08.2020, 17:58 - Forum: Sklerodermie Forum - Antworten (2)

Hallo an alle im Forum,

ich habe eine Frage bezüglich des Unterschieds von Ilomedin und Prostavasin.

Kann mir da jemand was zu sagen?


Mit lieben Grüßen und schon jetzt vielen Dank für eure Hilfe


Supermama57

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  Sklerodermie und Sarkoidose Lunge Schlaganfall
Geschrieben von: Agata - 04.08.2020, 10:58 - Forum: Sklerodermie Forum - Antworten (1)

Hallo Alle miteinander

Bin erst seit gestern da

Sorry falls Fehler auftauchen. Lebe seit 30 in Österreich bin aber gebürtige Polin....


Bin 50 Jahre alt und habe im 2005 die Diagnose bekommen Crest Syndrom....

Viele Ulcera der Finger- Prostavasin Infusionen und 2xtgl. 60 Heparin spritzen 3 Wochen lang (hatte bereits eine Fingerembolie)

Dann musste ich lernen damit zu leben....Winter war schrecklich....

Wärmetaschen in den Handschuhen usw.

Gab keine Kleidung die mich wärmen konnte....

Gefäßerweiternde Medikamente wirkten nicht wirklich


Leben war immer beschwerlicher....

Anfang 2016 ging richtig los

Darm Beschwerden...Verstopfung bis zu einer Woche....

Nur Mittel für Darmuntersuchung half...sonst nichts

Das ganze Jahr hatte ich Beschwerden...immer wieder Bauchprobleme .... Durchfall...

Schmerzen ....

Ohnmächtig...

Keine kannte sich bei mir aus...

In Wien Akh (wo ich regelmäßig in Ambulanter Kontrollen war) konnten sie mir auch nicht helfen....

Manchmal hörte ich sogar- "sie sehen gut aus"...


Juli 2016 nach Tunesien Urlaub (war ein großer Fehler)

hatte ich Atembeschwerden bekommen....

Bis zur Atemnot....

Dann Antybiose usw....

Half bedingt....

Puls immer bei 100

Dann folgten Lungenuntersuchungen Ct Lungenfunktion usw.

Lunge war voll....nur mit was?

Dann haben sie mir Bronchoskopie verpasst....

Das war schlimm.  Ich dachte damals ich sterbe danach- Luftnot usw.

Es war ambulant...zu Hause Fieber bekommen

Wieder Antybiose usw.

Dazwischen habe ich Ausbildung zur Dipl.Krankenschwester gemacht...

Stress pur...Fehlstunden waren begrenzt....

Ich hatte auch begrenzten Urlaub von der Arbeit bekommen für diese Ausbildung,  die mir eigentlich als Einzelperson erlaubt wurde

Könnt ihr euch vorstellen wie es für mich war...

Also der Stress ist bei mir sicher der Hauptgrund für die Verschlechterung der Erkrankung....

Dazwischen Scheidung uwm. .... das möchte ich euch ersparen


Aber zurück zur Lunge

Nach der Bronchoskopie hat es geheißen- granulomatose Erkrankung....

Crest war schon bekannt....


Lungenfacharzt hat dann festgestellt das ist sarkoidose I und nicht so schlimm....

Habe Ende Nov. 50mg Cortison bekommen...

Alle zwei Wochen reduzieren auf die Hälfte ...


Wo ich von 25mg auf 12,5 reduziert habe in der Nacht erlitt ich einen Schlaganfall mit seitl.Lähmung

Gott sei Dank mein Mann hat es gleich erkannt....

Stroke Unit.. Lyse bekommen....

Lähmungen waren weg nun habe ich eingeblutet...3 Wochen liegen intensiv usw...


Nachher hat sich keiner ausgekannt bei mir... Grund für Insult nicht gefunden...

Im Akh haben sie gemeint- ich gehöre zum Neurologen und Neurologie meinte- ich gehöre auf Rheuma wegen Autoimmunerkrankung....


Das war echt super.....

Schlimme Zeiten...


Hab daraufhin neuen Rheunatologen gefunden...

Bin bis heute bei ihm...

Er ist Wahlarzt,  aber ist auch Oberarzt im KH und wen was ist nimmt er mich auf....


Nach dem Schlaganfall habe ich mich langsam erholt....

Hatte Gedächtnis Probleme... musste Schule abschließen... Gott dass ich das fertig gemacht habe.


Da bekam ich 12,5 Prednisolon für längere Zeit

Und jetzt Achtung

Der Rheumatologe hat mir mitgeteilt,  dass man bei eine Sklerodermie nicht mehr als 15mg Cortison geben darf!!!! Man kann damit umbringen!!!!

Na ja.... habe ich Glück?

Aber nicht ohne Folgen...


Seit damals kämpfe ich mit Belastungsdyspnoe

Puls ist im Griff nur mit cortison...


Niemand kennt sich wirklich bei mir aus ob ich wirklich sarkoidose habe (obwohl mehrere das bestätigt haben nur immer aber auf den ersten Befund basierend)

Habe geringgradige Sklerosierung der Lunge und voll mit Granulome


Kennt das jemand von euch?


Ich habe nur Angst dass es doch sklerodermie ist und sie alle miteinander sich so schwer tun....


Was noch dazu kommt ist der Sjörgen Syndrom


Speicheldrüsen gehen zu Grunde

Darm wie schon beschrieben...träge oder hin...

Habe auch Schlingenbildung links..Verhärtung


Weg operieren geht nicht...jede Narbe ist noch schlimmer...

Muss auch auf Ernährung achten....

Auf alles muss man achten....


Arbeiten gehen möchte ich auch noch...

Fehlt manchmal schwer

Bin Gott sei Dank unkündbar aber tue mich trotzdem schwer


Eigentlich ist es mein Traumberuf anderen zu helfen....


Bitte schreibt mir ...habt ihr auch solche Erfahrungen...???


Versuche auch Tcm usw

Mein Hausarzt ist auch Altenativ Mediziner

Haben zuletzt solche guten Alternativen durchgemacht mit Entwürmung Gegen Pilze usw das mir so gut ging dass ich meine letztendliche 5mg Cortison abgesetzt habe (ausgeschliechen)

Zwei Monate ging mir wunderbar

Jetzt Reizhusten der mich allerdings seit zwei Jahren immer wieder quellt....

Dafür lungensprays bekommen- herzrasen nicht schlafen können usw


Diät gehalten usw


Wie gesagt mein Hausarzt hat geschafft dass mir so gut ging dass ich alles abgesetzt habe

Zwei Monate super

Jetzt

Müdigkeit

Schmerzen am ganzen Körper

Reizhusten (heute ganze Nacht)- bin wieder im Krankenstand


War jetzt beim Rheumatologen und er bittet mir an wieder Cortison und Methotextrat....


Danach vielleicht Cortison absetzen wenn das ganze hilft...


Das war Schock für mich....

Lungenfacharzt noch anständig- muss sein okay geben.... ist 4 Wochen in Urlaub ....


Mich plagen Schmerzen- nehme Weihrauch und Vit E mit Toctrineol hochdosiert- angeblich entzündungshemmend ...mein CRP ist nicht erhöht...


Beim Husten habe ich solche komische Geräusche als ob es von Magen Darm kommen würde....

Ich kenne mich gar nicht mehr aus...


Vielleicht kann jemand hier Stellung nehmen...

Habe fast alle euere Berichte gelesen....


Danke euch

Liebe Grüße

Agata





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  Erfahrungen mit MTX
Geschrieben von: Julie - 30.07.2020, 12:50 - Forum: Sklerodermie Forum - Antworten (2)

Hallo zusammen,


ich bin 36 Jahre alt und habe seit kurzem die Diagnose diffuse systemische Sklerose. Symptome habe ich neben dem Raynaud noch keine. Allerdings habe ich SCL-70 AK im Blut. Mir wurde (mehr oder weniger dringend) empfohlen MTX zu nehmen. Nun frage ich mich, ob es hierzu eine Alternative gibt. Welche Erfahrungen habt ihr mit MTX gemacht? Muss ich das nun für immer nehmen? Welche Nebenwirkungen hattet ihr? Schränkt es euch im Berufsleben im Umgang mit Kollegen/Kunden ein?


Herzliche Grüße

Julie

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  Crest Syndrom
Geschrieben von: Andrea - 28.07.2020, 12:00 - Forum: Sklerodermie Forum - Antworten (1)

Hallo! Ich bin neu hier und aus Österreich, leider finde ich kein Forum dieser Art in Österreich.

Ich bin 47 Jahre jung und mir wurde ungefähr vor über 10-15 Jahren das Crest Syndrom diagnostiziert. Natürlich mit verschiedenen Zutaten wie Lungendruck, Rheuma, Calcium das mir unter der Haut hervorkommt. Bei mir ist es auch so das meine Ärzte sich nicht getrauen diese Calcium Stückchen heraus zu operieren, da es zu Versteifungen von Gelenken etc kommen kann. Da dies schon bei meinen Händen passiert ist, so muss ich mit diesen kleinen Knötchen, so bezeichne ich sie, leben. Es sind natürliche auch andere Dinge und das wäre jetzt sehr lange zu erklären. Mich würde interessieren was hier in Deutschland es für Medikamente verschrieben werden da meine Ärzte ziemlich anstehen.

Danke fürs Lesen!

LG aus dem sonnigen Süden Österreichs.

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  Calcinoseknoten Daumengelenk
Geschrieben von: Sonne - 30.06.2020, 21:10 - Forum: Sklerodermie Forum - Antworten (1)



Hallo zusammen,


ich möchte mich kurz vorstellen!


Ich habe das CREST-Syndrom seit 2007 als Diagnose und habe mich mit einigen Versuchen mit Medikamenten wie MTX, Quensyl, Azathioprin und Cortison durch die Jahre gemogelt, mal besser, mal schlechter.

Zur Zeit bin ohne Medikamente.


Was mir aber Sorgen bereitet sind für meine Begriffe recht große Kalkknoten am Daumengelenk, die Streckfähigkeit ist auch schon eingeschränkt.

Nun sagte mein Rheumatologe mir es könnten auch Gichtknoten sein, sollte es sich aber  durch die Blutuntersuchung bestätigen

das es doch Calcinoseknoten sind würde eine Handchirurg sie entfernen.

Hatte den Doc shon mal darauf angesprochen und er hat mir das gleiche wie heute geantwortet.

Mein HA hat szwichenzeitlich den Harnsäurewert geprüft, alles OK.


Meine Fragen dazu:

Ist es sinnvoll  diese Knoten zu entfernen oder gibt es Komplikationen und bekomme ich meine Streckfähigkeit wieder?

Kann man nicht besser durch einen Ultraschall feststellen das sich um diese Calcinoseknoten handelt?

Muß der Handchirurg besonderes Rheumatologisches Wissen haben?


Ich muß dazu noch sagen das es bei uns in der Nähe nur zwei Rheumatologen/gin gibt die Restlos überlastet sind, habe auch im Umland noch andere Rheumatolgen  ausprobiert, aber ehrlich gesagt keiner kennt sich so wirklich mit dem CREST aus  . 


Vielen Dank schon mal für das Lesen!


Wünsche euch eine Gute Nacht

Sonne


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  Corona - Kreis Gütersloh- RHeda-Wiedenbrück
Geschrieben von: AgiH - 22.06.2020, 20:06 - Forum: Sklerodermie Forum - Antworten (2)

Ein Hallo in die Runde.

Es ist nicht einfach der Coronaausbruch hier in Rheda-Wiedenbrück in der Stadt in der ich lebe. Direkt vor unserer Haustür ist ein Stützpunkt für Einsatzfahrzeuge der Bundeswehr, Polizei, Rettungsdienste und ihrer Helfer aufgebaut. Corona ist das Thema überall und wie soll ich damit umgehen? Soll ich wieder meine Termine beim Arzt oder Physiotherapeuten absagen? Wie geht es weiter. Es macht Angst und Bange.

Wann kommt endlich der Lockdown mit einem massiven Testaufgebot? Warum geht es nicht etwas zügiger?


Bleibt gesund!


Liebe Grüße

Agi

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  Speiseröhrebeteiligung CREST - kann Botox helfen?
Geschrieben von: wolfsfrau - 10.05.2020, 17:58 - Forum: Sklerodermie Forum - Keine Antworten

Hallo an alle,


ich habe das CREST Syndrom wie so viele hier.. bei mir ist der Ösophagus seit einiger Zeit beteiligt, dazu kommt ein Barrett Syndrom.

Bei der Achalasie die ja ähnliche Symptome hat, spritzt man oft Botox in die Speiseröhre um den Schliessmuskel zu öffnen.

Wieso tut man das nicht beim CREST Syndrom? Verhärtet sich bei uns der Muskel stattdessen? (bei Achalasie geht man ja von defekten Nervenzellen aus).


Wie geht Ihr mit der Dyspagie um? Habt Ihr irgendwelche konkrete Ernährungstipps? hab mich im Forum umgeschaut, es waren gute Tipps dabei - gibt es etwas Aktuelleres?

Und wie verhält Ihr Euch während eines "Anfalls"? Trinkt Ihr dann mehr Wasser, oder wartet Ihr nur ab?


Danke im Voraus,

wolfsfrau


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  Diffuse Sklerodermie
Geschrieben von: Lars - 29.04.2020, 06:20 - Forum: Sklerodermie Forum - Antworten (11)

Liebe Forum Teilnehmer,


leider "darf" ich mich aktuell mit dem Thema "Diffuse Sklerodermie" beschäftigen :-(


Ich würde mich sehr freuen, hierzu Informationen von Euch/ Ihnen zu bekommen (weil

"Dr. Google" mich schier wahnsinnig macht und der Termin bei Facharzt aktuell mit erheblichen

Wartezeiten der Terminfindung verbunden ist). Besonders interessieren mich Erfahrungen/Informationen zu...


- Krankheitsverlauf

- Einschränkungen im täglichen Leben

- Behandlungsmöglichkeiten

- Ausmaß der Reduzierung der Lebenserwartung


Ich freue mich sehr über jedes Feedback von Euch/Ihnen.


Vielen Dank in Voraus + Gruss,


Lars



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