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  Endoxan TherapieDie
Geschrieben von: Carpe diem - 06.02.2020, 19:15 - Forum: Sklerodermie Forum - Keine Antworten

Hallo zusammen,


Hat hier jemand Erfahrung mit einer Therapieeinleitung mit Cyclophosphamid und anschließend MMF?


Aufgrund der bronchoalveolären Lavage und der mittelgradigen Diffusionskapazität wird dies dringend empfohlen, leider ohne Alternative.


Vielen Dank für Rückinfos.

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  Rituximab
Geschrieben von: Sclerobella - 28.01.2020, 10:21 - Forum: Sklerodermie Forum - Antworten (1)

Hallo zusammen,


hat irgendjemand Erfahrungen mit Rituximab Infusionen bei systemischer Sklerodermie?

Bin für jede Rückmeldung dankbar.


Grüße Sclerobella

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  Crest Symdrom
Geschrieben von: Piffi - 23.01.2020, 07:59 - Forum: Sklerodermie Forum - Keine Antworten

 Hallo zusammen Ich habe gestern von meinem Hausarzt die Diagnose "Crest Symdron bekommen.

habe mich bei euch schon etwas eingelesen und natürlich viele Fragen.????????

Da ich keine Medikamente vertrage und  ich sowieso ein grosser Naturfan  bin ,denke ich das ich bei euch richtig bin.

Ich bin 68 Jahre Verheiratet und Mutter ich hatte 2 schwere Kopf-ops !9.88 und 19.92,alles gut gegangen.

da ich sehr große schwierigkeiten mit der Hashimoto tyereoditis habe ,sind das die einzigen Tabletten die ich einnehme ansonsten nur Naturmittel ,jezt möchte ich euch fragen (da ich nächste Woche zur Reumatologin muss)

und mir eigendlich sicher bin, das ich Medikamente verschrieben bekomme,möchte ich fragen, welche erfahrungen ihr mit naturmitteln gemacht habtund welche ihr einnehmt?? hat es euch bei den Schmerzen Linderung gebracht??ich wäre sehr dankbar über Antworten und empfehlungen

                                                      Herzlich Piffi




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  Sklerodermie und Lungenhochdruck
Geschrieben von: Carmen1 - 28.12.2019, 13:31 - Forum: Sklerodermie Forum - Antworten (2)

Hilfe !

die Diagnose Crest Syndrom habe ich seit 2003.Seit 2013 kam der arterielle Lungenhochdruck dazu.

Ich bin 64 Jahre alt. In 2019 hat sich alles verschlimmert. Zirkumskrypte ist hinzu gekommen. Jetzt akut eine Verhärtung des Brustkorbes. Ich bekomme kaum Luft . Fühle mich einbetoniert . :huh:

Weiß jemand was ich tun kann ?

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  Infobrief 106-2019/2020
Geschrieben von: StefanS - 23.12.2019, 18:53 - Forum: Sklerodermie Forum - Antworten (2)

Liebes Forum,


Mitglieder der Scleroderma Liga e.V. haben neulich den Infobrief 106-2019/2020 erhalten.


Schwerpunkt-Thema dieses Infobreifes war der Artikel von Prof. Dr. med. Christoph Luderschmidt:

Therapie der progressiven systemischen Sklerodermie (PSS).


Dieser Artikel war für uns Laien nicht einfach zu lesen  Confused" alt="Confused" src="https://scleroliga.de/Forum/images/smilies/confused.png" data-sceditor-emoticon="Confused">


Im Vorfeld meiner Tätigkeit als Redakteur des Info-Briefs habe ich Prof. Luderschmidt darum gebeten,

mir für evtl. Nachfragen zur Verfügung zu stehen.

Er hat mir zugesagt   Big Grin" alt="Big Grin" src="https://scleroliga.de/Forum/images/smilies/biggrin.png" data-sceditor-emoticon="Big Grin">


Das gibt Mitgliedern die Möglichkeit fragen aus erster Hand beantworten zu lassen.


Fragen zu fehlenden Quellen und Bildern stelle ich ebenso (Urhebrrecht), wie Fragen nach den Partialwirkungen

von Spironolacton und dem Biologika "Imatinib".

Die im Artikel hervorgehobene Bedeutung der ECP-Therapie sollte auch vertieft betrachtet werden.


Ich wüsste auch gerne, wie belegt werden konnte, das bei "der Cyclophosphamidgruppe"

(der Endoxangruppe) kein einziger Patient therapiebedingt verstarb.


Gerne können Mitglieder mir weitere Fragen bezgl. des Artikels stellen, welche ich in Form eines

Interviews mit Prf. Luderschmidt im nächsten Ifo-Brief veröffentliche.

Die Anzahl ähnlicher Fragen bestimmen die Relevanz.



Der andere Artikel "Ganzheitliche Sklerose: Der Patient als Mensch" wurde von mir verfasst Blush" alt="Blush" src="https://scleroliga.de/Forum/images/smilies/blush.png" data-sceditor-emoticon="Blush">

Der ist schon sehr persönlich.

Dieser Artikel erzählt die Geschichte, wie ich mich (bisher) an den eigenen Haaren aus dem Sumpf

gezogen habe.

Er ist nicht vollständig.

Ich habe noch einiges mehr an mir selbst getestet.


Bei Allem was ich ausprobiert habe geriet ich letztendlich immer wg. Mangelernährung und/oder

Problemen die sich auf Nährstoffmangel reduzieren ließen an meine Grenzen.


Die Erlanger Med III betrachtet mich als "austherpiert".

Ich erhalte keinerlei Medikamente mehr.


Ich helfe mir seit dem selbst.


Auch dieses Thema können wir intensivieren.


Also:

Macht mit!

Schreibt mir was euch bedrückt.

Helft mit dem Info-Brief leben einzuhauchen!


Liebe Grüße

StefanS

Und habe viel daraus gelernt.

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  Raynaud-Syndrom
Geschrieben von: Mara - 07.12.2019, 20:16 - Forum: Sklerodermie Forum - Antworten (3)

Kennt von euch jemand "Padma Cirocsan"?

Ich hatte davon gelesen, es soll sehr gut beim Raynaud-Syndrom unterstützen und die kalten Hände und Füße besser durchbluten.
Ich habs mir mal bestellt, ausprobieren werde ich das auf jeden Fall, es ist ein Produkt aus der tibetischen Medizin.

Jetzt im Winter habe ich nämlich wieder arge Beschwerden;
wie geht's euch mit dem Raynaud und was tut ihr?

Grüße von Mara

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  Stoßwellentherapie zur Beandlung digitaler Ulzerien
Geschrieben von: DirkS - 24.11.2019, 20:59 - Forum: Sklerodermie Forum - Keine Antworten

Hallo,

ich habe einige offene Stellen an Händen und Füßen und habe schon ein buntes Spektrum an Medikamenten probiert:

- Nifedipin

- Bosenthan

- Losartan

- Prodax-Infusionen

- Fluoxetin

Leider hatte nichts davon einen positiven Effekt.


Jetzt bin ich über die Stoßwellentherapie zur Wundheilung gestoßen. Da gibt es auch eine größere Studie in Japan, die bei Sklerodermie-Patienten gute Erfolge gezeigt hat.

Hat jemand schon Erfahrung damit?


LG.,

Dirk

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  Kontaktbörse-nette Leute treffen-
Geschrieben von: AgiH - 17.11.2019, 17:58 - Forum: Sklerodermie Forum - Keine Antworten

Liebe Betroffene, Angehörige und Freunde,
 
Nachdem wir vieles ausprobiert haben, möchten wir uns jetzt regelmäßig einmal im Quartal treffen. Es sollte jeweils am letzten Samstag im Februar, Mai, August und Oktober stattfinden.
Abwechselnd wollen wir uns in Rietberg und Bad Lippspringe treffen.
Als Erkennungszeichen ein rotes Tuch mit einer Tischkarte von „Scleroline“ Huh
 
Wir freuen uns über Verstärkung.
 
 
Am letzten Samstag (30.11.2019) im November ab 15.00Uhr im „Cafe Muente“  in 33397 Rietberg“ Muentestr.2  (Ecke Rathausstr./Muentestr.)
 
 
 
Am letzten Samstag  im Februar ab 15.00Uhr im „Restaurant-Cafe Gut Redingerhof“
33175 Bad Lippspringe Renker Weg 1
 
Am letzten Samstag im Mai ab 15.00Uhr im „Cafe Muente“ in Rietberg
 
Am letzten Samstag im August ab 15.00Uhr im „Restaurant-Cafe Gut Redingerhof“
Bad Lippspringe
 
Am letzten Samstag im November ab 15.00Uhr im „Cafe Muente“  in 33397 Rietberg
 
 
Scleroderma Liga e.V. Regionalgruppe OWL-Münsterland

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  Bosentan
Geschrieben von: Manu - 10.11.2019, 11:35 - Forum: Sklerodermie Forum - Antworten (11)

Hallo zusammen,

ich bin Aufgrund einer undifferenzierte Kollagenose mit starker Raynaud-Symtomatik in der Uni Heidelberg in Behandlung. Jetzt wurde mir das Medikament Bosentan verschrieben. Hat jemand Erfahrung mit diesem Medikament?

Habe im Internet leider nichts gefunden. Vielleicht kann mir ja jemand etwas darüber schreiben.

Viele Grüß

Manu

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  Crest
Geschrieben von: Dina - 05.10.2019, 17:35 - Forum: Sklerodermie Forum - Antworten (4)

Hallo, ich bin neu hier und bei mir wurde Crest diagnostiziert. Ich hab ziemliche Muskelschmerzen. Hat jemand einen Tipp für mich? Glg

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