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Ilomedin therapie
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Information Das Forum wird demnächst eingestellt
Geschrieben von: Steffi - 20.03.2022, 19:35 - Forum: Sklerodermie Forum - Antworten (1)

Liebe Nutzerinnen und Nutzer,

der Verein und ich haben beschlossen, das Forum zu schließen.
Vielen Dank für Eure Beiträge. 

Ich denke es gibt genügend andere Möglichkeiten, sich auszutauschen, sodass das Forum entbehrlich geworden ist und ich meine Zeit lohnenderen Aufgaben im Verein Scleroderma Liga e.V. und außerhalb widmen kann.  Cool

Euch alles Gute und viel Erfolg beim weiteren Selbstmanagement unserer Erkrankung, auf das wir leider noch immer nicht verzichten können...
Bye.

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Star Welt-Skllerodermie-Kongreß Online - Anmeldeschluss Mo, 7.3.2022
Geschrieben von: Steffi - 04.03.2022, 10:00 - Forum: Sklerodermie Forum - Antworten (1)

Das ist DIE Gelegenheit, umfassende Informationen aus erster Hand von den Experten zu bekommen und auch Fragen stellen zu können!

Es wird deutsche Simultanübersetzungen der wichtigsten Vorträge geben und die Teilnahme ist frei.

Alle Informationen zum Programm und der Anmeldung findet ihr hier in Deutsch:

https://scleroliga.de/2021/12/22/welt-sk...er-online/

Oder direkt beim Veranstalter in Englisch:

https://web.aimgroupinternational.com/20...ramme.html

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  Frühjahrsputz im Forum
Geschrieben von: nahpetS - 09.02.2022, 09:28 - Forum: Sklerodermie Forum - Keine Antworten

Hallo
Da hat doch jemand gekehrt und gefeudelt im Forum! Klasse! Es wurde allerdings auch höchste Zeit, denn es hatte sich doch schon ziemlich viel angesammelt was da nicht hingehörte. Big Grin 
Nun können wir nur hoffen, dass es nicht schon zu spät war, denn Foren haben eine ziemlich empfindliche Gesundheit. Wink

Liebe Grüsse nahpetS

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  Sklerodermie Portkatheter
Geschrieben von: tufftuff - 13.12.2021, 19:52 - Forum: Sklerodermie Forum - Antworten (2)

Hi, bei mir wurde Sklerodermie diagnostiziert. Da ich nun häufiger Ilomedin ambulant erhalten und auch weiterhin erhaltne werde, wurde mir zu einem Portkatheter geraten. Ich bin noch jung (ende 28) und habe Angst davor, u.a. auch weil man ihn gerade im Sommer ja auch auf der Haut sehen kann. Wie ist eure Erfahrung? Habt ihr, die auch regelmäßig die Ilomedin Therapie erhalten, solch einen Port? Vielen Dank für eurer Feedback. Lg tufftuff

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  Erfahrungen mit Lorazepam?
Geschrieben von: Hoover - 26.11.2021, 14:00 - Forum: Sklerodermie Forum - Keine Antworten

Hallo Ihr Lieben,
ich leide unter Panikstörungen, am Tag geht es mir nun mittlerweile sehr gut aber ich habe folgendes Problem: Wenn ich schlafen gehe und kurz bevor ich einschlafe zucke/schrecke ich immer hoch. Ich habe das Gefühl als ob ich keine Luft bekomme. Ich habe vor, Lorazepam auszuprobieren. Hat da jemand schon Erfahrungen mit Lorazepam https://gesundheitsapo.com/ativan-lorazepam? Danke im Vorhinein für eure HilfeSmile
MfG


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  Infos für Corona Auffrischimpfungen
Geschrieben von: AgiH - 15.11.2021, 11:16 - Forum: Sklerodermie Forum - Keine Antworten

Hier findet ihr Informationen von der "deutschen Gesellschaft Rheumatologie" zu Corona Auffrischimpfungen.


https://www.dgrh.de/Start/Wissenschaft/F...pfung.html


Auf der Seite von der Rheuma Liga e. V. stehen auch interessante Informationen hierzu.


Liebe Grüße und bleibt gesund

Agi

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  Atemtherapie und Qi Gong bei Sklerodermie
Geschrieben von: Steffi - 03.11.2021, 18:23 - Forum: Sklerodermie Forum - Keine Antworten

Im Rahmen des Welt-Sklerodermietages bietet die Scleroderma Liga für alle Interessierten - Sklerodermie-Patienten oder auch Angehörige und Freunde Atemtherapie und Qi Gong kostenlos via Zoom an. Sponsor ist also die Fesca - Vielen Dank!

Weitere Infos findet ihr hier: https://scleroliga.de/2021/06/29/atemtherapie-und-qi-gong-fuer-alle/

Termin: 14. November 2021 von 16 bis ca 17:45 Uhr

Anmeldung per email verein@scleroliga.de


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  Ilomedin therapie
Geschrieben von: Chrissi - 01.11.2021, 17:01 - Forum: Sklerodermie Forum - Keine Antworten

Hallo, habe lange nicht das Portal benutzt.
 Eine Ilomedin Therapie soll jetzt begonnen werden.
Wer hat Erfahrungen damit? 
Wer kennt Zahnärzte im Raum Brandenburg und Dresden, die sich bei der Sanierung der Zähne
Mit Crest auskennen. 
Danke.
Viele Grüße 
Chrissi

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  Gedanken beim Frühstück
Geschrieben von: nahpetS - 20.07.2021, 08:22 - Forum: Sklerodermie Forum - Antworten (1)

Guten Morgen!

Ich sass grad beim Frühstück. Vor mir mein Kaffee und Toast, neben mir meine Medibox für danach. Alles ganz selbstverständlich und einfach. Im Radio sprach jemand die Nachrichten und erzählte von den Unwettern und entstandenen Schäden im südlichen Deutschland. Ich musste dabei an die betroffenen Menschen denken und all ihre momentanen Sorgen und Nöte. Aber ganz speziell dachte ich an die auf irgendeine Art Erkrankten, vielleicht Mitglieder dieses Forums und welche Probleme sich da auftun, wenn die Selbstverständlichkeiten nicht mehr selbstverständlich sind. Trinkwasser, Lebensmittel, Schlafplätze sind meist die ersten und üblichen Gedanken und natürlich existenziell wichtig. Aber was , wenn die gesamten Medis weg sind, meine Apotheke gibt es nicht mehr, meinen Hausarzt hat es weggespült und die Strasse fehlt auch um einen schnellen Ersatz anfahren zu können. Anfahren ohne Auto, weil es vllt kopfüber in Nachbars Garten liegt und auch das Telefon hat es erwischt.
Als ich aus dem Krankenhaus kam war es trotz meines heilen Umfelds ziemlich schwierig an bestimmte Tabletten zu kommen, da viele Ärzte Urlaub hatten. Aber ich hatte eine Identität, konnte nachweisen das sie mir zustehen und alles regelte sich. Was wenn das alles nicht mehr so einfach möglich ist? Daran musste ich bei meinem selbstverständlichen Frühstück denken und daran wie gut es mir doch eigentlich geht.
Mir tun dort alle Menschen leid und ich hoffe es wird wirklich alles mögliche getan um ihnen zu helfen. Mein Mitgefühl haben sie, die Gesunden und besonders die Erkrankten.

nahpetS

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  Ohrspeicheldrüsenentzündung
Geschrieben von: Krokodil - 06.07.2021, 12:45 - Forum: Sklerodermie Forum - Antworten (4)

Hallo,

wie Ihr alle stehe auch ich wieder vor neuen Herausforderungen. Eine neue zusätzliche "Erkrankung" einzuordnen. Die "Alleswissende" Kroko ist wieder auf den Boden der Tatsachen gefallen und hat "eine neue Aufgabe". Sklerodermiebedingt? Bakteriell oder viral? Schon lange ging es mir schlecht, ich war müde, habe nur noch geschlafen aber meine Arbeit mit letzter Kraft aufrechterhalten. Der "Strang" vom linken Ohr zum Kehlkopf war schon lange ein bisschen dick, ich schob es auf die Sehnen oder eine kleine "Erkältungs-Symptomatik", das Ohr schmerzte schon lange ein wenig, erst mal belassen, abwarten. Am Montag doch zum HNO-Arzt. Ultraschall. Diagnose: Ohrspeicheldrüsenentzündung, Lymphknoten vergrößert. Rezept für Antibiotika bekommen. Mein einziges Reserveantibiotika (da andere kontraindiziert sind) ist Doxycyclin 100. Es wurde kein Abstrich gemacht um den Erreger festzustellen. Ich erinnerte mich: Im Okt. 2016 checkte ich mit Fieber und schwerem Krankheitsgefühl in der Notfallaufnahme ein. Dort wollte man mich gleich mit 3 verschiedenen Antibiotika vollpumpen (auch mit diesen die kontraindiziert waren), was ich alles ablehnte. Ende  dieser 3-wöchigen stat. Aufnahme mit allen Untersuchungen: Lymphknoten Bauchraum vergrößert..Unzählige Bluttests. Entlassen nach 3 Wochen mit der Diagnose: Mononukleose/Pfeifferisches Drüsenfieber. Da hätte auch ein Antibiotikum nichts genutzt, es wurde auch keines gegeben. Es hat, mit verändertem Blutbild (Lymphozyten zuerst unmässig erhöht, am 3. Tag total erniedrigt im Kampf gegen das Virus), nur schlafen und völlig kaputt, 4 Wochen gedauert bis ich mich "einigermassen" davon erholt hatte.

Ich vermute, daß auch jetzt das Pfeifferische Drüsenfieber wieder zugeschlagen hat und werde das Antibiotikum erst einmal nicht nehmen. Denn dagegen wirkt es auch nicht. Versuche mit Quarkwickel die Schwellung runterzukriegen und mit viel Schlafen und Ruhe damit klarzukommen. Ein erneuter Pfeiffer-Schub nach 5 Jahren und der Unfähigkeit meines Körpers ihn in seine Schranken zu verweisen zeigt für mich an, daß es langsam eng wird. Das Immunsystem aufpushen sehe ich bei meinen 3 Autoimmunerkrankungen als keine Lösung. Es ist bewiesen, daß Pfeiffer bei vielen schweren Erkrankungen eine große Rolle spielt um sie zu aktivieren. Nutzt gegen ein Virus MTX und alle anderen Medis? Ich glaube nein.

Was ich mich frage: Ist diese Entzündung der Ohrspeicheldrüsen mit geschwollenen Lymphknoten in diesem Bereich SKLERODERMIEBEDINGT und ich kann es einfach dieser Erkrankung zuordnen? Kennt das jemand?

Wie geht es Euch damit? Ich bin mir sicher, viele sind auch betroffen.

Was habt Ihr für Erfahrungen gemacht?

Was macht Ihr bei Ohrspeicheldrüsen- oder anderen Drüsenentzündungen?

Für feedback wäre ich dankbar.

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