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  Erschöpfungszustände / Dauermüdigkeit
Geschrieben von: Mia - 08.04.2019, 09:09 - Forum: Mein Forum - Antworten (2)

Hallo allerseits,

mich interessiert, ob die Fatigue-Symptomatik durch die Behandlung der Systemischen Sklerose oder anderen Kollagenosen weniger wird. Welche Medikamente / Maßnahmen haben euch da geholfen?

Viele Grüße
Mia

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  Vorstellung
Geschrieben von: Mia - 31.03.2019, 16:38 - Forum: Mein Forum - Antworten (6)

Hallo liebe Forum-Community,

als Neuling ich möchte mich kurz vorstellen.
Ich bin weiblich, 36 Jahre alt, Single, keine Kinder, keine Haustiere, keine spannenden Hobbys.
Noch habe ich keine offizielle Diagnose, aber seit ein paar Tagen bin ich mir sicher, dass ich unter Systemischer Sklerose leide.
Die Liste meiner Symptome lässt (besonders in der Kombination) leider keinen Zweifel daran.


Seit Anfang 2018 beobachte ich zunächst einfach nur verwunderliche, aber scheinbar harmlose, später zunehmend beunruhigende Veränderungen an meinem Körper.

Es begann mit längeren, dichteren Wimpern (auch im Augenwinkel), nachlassender Elastizität der Unterhaut im Gesicht (grobe Gesichtsfalten bei Mimik, die sich innerhalb von 1-2 Jahren entwickelten und so in meiner Familie nicht typisch sind), ging über zunehmende, unerklärliche Erschöpfungszustände und Hitzewallungen, Herzklopfen und Atemnot bei körperlicher Anstrengung bis zu Juckreiz-Attacken, plötzlichem Bewuchs des Gesichts (später auch des Körpers) mit Wollhaar und einer Vielzahl neuer Pigmentflecken, v. a. im Gesicht und auf den Armen.

Zuerst dachte ich an Krebs und bekam Panik. Aber das schien mir dann doch unwahrscheinlich.

Die Hausärztin, die ich Anfang des Jahres wegen der Gesichtsbehaarung konsultierte, nahm mich nicht ernst. Mein Blutbild war auch ganz normal, ein Ruhe-EKG unauffällig. Vorübergehend hielt ich mich selbst für eine Hypochonderin. Da ich seit meiner Jugend unter Dysthymie (chronischer leichter Depression) leide, lag das auch nahe.

Spannungsgefühle im Schulter-Nackenbereich sowie Schmerzen im Oberarm beim Zähneputzen führte ich auf chronische Muskelverspannungen durch meine schlechte Haltung zurück. (Mir fehlt die Kraft zum aufrecht stehen/sitzen.) Etwas geschwollene Finger am Morgen? Hatte meine Mutter auch, hat wohl nichts zu bedeuten. Schmerzhafte Fingergelenke bei stärkerer Beanspruchung der Hände? Bestimmt Vorboten für frühe Arthrose.

Vor kurzem wunderte ich mich, dass sich meine Oberschenkel auf einmal so fest anfühlen, obwohl ich schon ewig keinen Sport mehr gemacht habe.
Nachdem ich bemerkte, dass sich auch an den Oberarmen die Haut derb anfühlt und ich keine Hautfalte bilden kann, war mir schlagartig klar:
Ich habe Sklerodermie - die Krankheit, an der meine Großmutter in ihren Fünfzigern gestorben ist.

Autoimmun-Erkrankungen liegen in meiner Familie (auch Vater und Schwester litten/leiden unter Erkrankungen des Rheumatischen Formenkreises).

Natürlich werde ich das schnellstmöglich ärztlich abklären lassen; in zwei Wochen habe ich erstmal einen Termin beim Hautarzt.

So schnell wie die Veränderungen voranschreiten (innerhalb der letzten Tage ist zusätzlich die Haut unterhalb der Nagelwälle dünn und verletzungsanfällig geworden und teilweise leicht entzündet; ich kann schon nicht mehr so gut Grimassen schneiden wie früher), möchte ich am liebsten sofort mit der Behandlung beginnen!


Danke für die Geduld, den nun doch etwas länger gewordenen Text zu lesen.

Ich freue mich auf einen hilfreichen Austausch hier im Forum.
Ich baue auf eure Erfahrung, denn zwangsläufig stellen sich mir viele Fragen, wie mein Leben in den nächsten Jahren (und mit etwas Glück Jahrzehnten...?) wohl weitergehen wird. Zumal ich ohnehin gerade eine wichtige Entscheidung zu treffen habe (Eigentumswohnung kaufen - oder lieber doch nicht???)

Viele Grüße,
euer absoluter Neuling

Mia

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  Coimbra Protokoll und Ernährung - Erfahrungsberichte?
Geschrieben von: Anakiki - 01.03.2019, 14:18 - Forum: Mein Forum - Antworten (1)

Hallo,
Habe CREST, spüre zur Zeit wie die Dysphagie immer schlechter wird. Untersuchungen stehen an, manometrie und Magenspiegelung. Nützt ein MRT der Speiseröhre etwas? Oder eine ph Impendanz 24h Messung? Was für Medikamente können helfen? Ich nehme Pantoprazol, aber das hilft wohl nicht zu 100%. 

Ich habe vor, das Coimbra Protokoll auszuprobieren und dabei auf eine sanfte Paleo AIP Ernährung umzustellen. War schon beim Coimbra zertifiz. Arzt, die Tage geht es los. Hat jemand Erfahrung mit dem Protokoll und / oder der Paleo AIP?

Vielen Dank! Anna

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  Zum "Tag der Seltenen" am 28.Febr.2019 in der med.Hochschule Hannover
Geschrieben von: AgiH - 05.02.2019, 17:11 - Forum: Mein Forum - Keine Antworten

Zum "Tag der Seltenen"

Rare Diseare Day 2019

am 28.Feb.2019 in der med. Hochschule in Hannover

ist die Scleroderma Liga e.V. mit einem Infostand vertreten. Genauere Infos sind hier zu finden.

https://www.mh-hannover.de/humangenetik.html


Schaut doch einfach mal vorbei und informiert euch.

Liebe Grüße
Agi

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  Erfahrungsaustausch in Detmold am 23.Febr.2019
Geschrieben von: AgiH - 05.02.2019, 16:57 - Forum: Mein Forum - Keine Antworten

Ein Hallo in die Runde



[b]Wir treffen uns das nächste Mal am [/b][b]Samstag den 23.Februar 2019 [/b][b]ab 15.00Uhr im[/b]
[b] [/b]
[b]Café Wortmann [/b]
Lange Str. 33
[b]32756 Detmold[/b]
 
Als Erkennungszeichen wie in der Vergangenheit ein rotes Tuch mit einer Tischkarte  von Scleroline.
 
Weitere Termine zum vormerken 
25.Mai 2019
31 August 2019
30. November 2019 jeweils Samstag ab 15.00Uhr.

Wer kommen möchte ist herzlich eingeladen.
Liebe Grüße
Agi

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  Neue, interessante Beiträge auf der Website
Geschrieben von: Steffi - 15.12.2018, 13:22 - Forum: Mein Forum - Antworten (1)

Hallo zusammen,

ich habe in den letzten Tagen 3 neue Artikel auf die Website unseres Vereins --> https://scleroliga.de/ gestellt. 

Es geht um verschiedenste Themen: 

  1. Wie können wir Infektionen vermeiden?
  2. Neues Onlineangebot zur Therapie der Hände aus Kanada (SPIN)
  3. und speziell ein Artikel zur Zukunft unseres Vereins.
Was meint ihr dazu?
Ich würde mich freuen, wenn eine rege Diskussion in Gang kommen würde. Gerne auch Rückmeldungen an mich als private Nachricht. 

Frohe Weihnachten und guten Rutsch,
Steffi

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  Sklerodermie und Podologe . Kampf um Bezahlung
Geschrieben von: Rita - 11.12.2018, 20:15 - Forum: Mein Forum - Antworten (4)

Hallo an alle in die Runde.
Suche Gleichesinnte, die für ihre podologische  Behandlung selbst bezahlen müssen nach Ablehnung der Krankenkasse. 
Strebe Klage an. Wer hat Erfahrungen?
Bin für jede Info dankbar.

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  Ilomedin Therapie
Geschrieben von: WilhelmineS - 26.10.2018, 11:09 - Forum: Mein Forum - Antworten (21)

Gibt es eine Alternative zur Ilomedin Therapie ?.

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  Handwärmer bestellen
Geschrieben von: Supermama57 - 06.10.2018, 17:54 - Forum: Mein Forum - Antworten (4)

Hallo zusammen,

in den letzten Jahren konnten wir doch immer Handwärmer über die Scleroderma Liga bestellen. Ist das in diesem Jahr auch wieder möglich?

MfG Supermama57

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  Paraffinbad
Geschrieben von: Supermama57 - 05.10.2018, 07:38 - Forum: Mein Forum - Antworten (3)

Hallo zusammen,

habe den Beitrag über das Paraffinbad im Info Brief gelesen. Wer hat denn damit Erfahrung und könnte darüber berichten. Welches Gerät  sollte man denn kaufen. Die Preisunterschiede sind ja ziemlich groß. Worauf sollte man achten und wo sollte ich am besten kaufen? ( Apotheke oder Sanitätshaus)  Habe bei Kaufhof im online-shop ein Gerät von Beurer für 69,99 gesehen. Bitte meldet euch, wenn ihr zu dem Thema etwas sagen könnt.
Danke im voraus Smile

Supermama57

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