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  Coimbra Protokoll und Ernährung - Erfahrungsberichte?
Geschrieben von: Anakiki - 01.03.2019, 14:18 - Forum: Mein Forum - Antworten (1)

Hallo,
Habe CREST, spüre zur Zeit wie die Dysphagie immer schlechter wird. Untersuchungen stehen an, manometrie und Magenspiegelung. Nützt ein MRT der Speiseröhre etwas? Oder eine ph Impendanz 24h Messung? Was für Medikamente können helfen? Ich nehme Pantoprazol, aber das hilft wohl nicht zu 100%. 

Ich habe vor, das Coimbra Protokoll auszuprobieren und dabei auf eine sanfte Paleo AIP Ernährung umzustellen. War schon beim Coimbra zertifiz. Arzt, die Tage geht es los. Hat jemand Erfahrung mit dem Protokoll und / oder der Paleo AIP?

Vielen Dank! Anna

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  Zum "Tag der Seltenen" am 28.Febr.2019 in der med.Hochschule Hannover
Geschrieben von: AgiH - 05.02.2019, 17:11 - Forum: Mein Forum - Keine Antworten

Zum "Tag der Seltenen"

Rare Diseare Day 2019

am 28.Feb.2019 in der med. Hochschule in Hannover

ist die Scleroderma Liga e.V. mit einem Infostand vertreten. Genauere Infos sind hier zu finden.

https://www.mh-hannover.de/humangenetik.html


Schaut doch einfach mal vorbei und informiert euch.

Liebe Grüße
Agi

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  Erfahrungsaustausch in Detmold am 23.Febr.2019
Geschrieben von: AgiH - 05.02.2019, 16:57 - Forum: Mein Forum - Keine Antworten

Ein Hallo in die Runde



[b]Wir treffen uns das nächste Mal am [/b][b]Samstag den 23.Februar 2019 [/b][b]ab 15.00Uhr im[/b]
[b] [/b]
[b]Café Wortmann [/b]
Lange Str. 33
[b]32756 Detmold[/b]
 
Als Erkennungszeichen wie in der Vergangenheit ein rotes Tuch mit einer Tischkarte  von Scleroline.
 
Weitere Termine zum vormerken 
25.Mai 2019
31 August 2019
30. November 2019 jeweils Samstag ab 15.00Uhr.

Wer kommen möchte ist herzlich eingeladen.
Liebe Grüße
Agi

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  Neue, interessante Beiträge auf der Website
Geschrieben von: Steffi - 15.12.2018, 13:22 - Forum: Mein Forum - Antworten (1)

Hallo zusammen,

ich habe in den letzten Tagen 3 neue Artikel auf die Website unseres Vereins --> https://scleroliga.de/ gestellt. 

Es geht um verschiedenste Themen: 

  1. Wie können wir Infektionen vermeiden?
  2. Neues Onlineangebot zur Therapie der Hände aus Kanada (SPIN)
  3. und speziell ein Artikel zur Zukunft unseres Vereins.
Was meint ihr dazu?
Ich würde mich freuen, wenn eine rege Diskussion in Gang kommen würde. Gerne auch Rückmeldungen an mich als private Nachricht. 

Frohe Weihnachten und guten Rutsch,
Steffi

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  Sklerodermie und Podologe . Kampf um Bezahlung
Geschrieben von: Rita - 11.12.2018, 20:15 - Forum: Mein Forum - Antworten (4)

Hallo an alle in die Runde.
Suche Gleichesinnte, die für ihre podologische  Behandlung selbst bezahlen müssen nach Ablehnung der Krankenkasse. 
Strebe Klage an. Wer hat Erfahrungen?
Bin für jede Info dankbar.

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  Ilomedin Therapie
Geschrieben von: WilhelmineS - 26.10.2018, 11:09 - Forum: Mein Forum - Antworten (18)

Gibt es eine Alternative zur Ilomedin Therapie ?.

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  Handwärmer bestellen
Geschrieben von: Supermama57 - 06.10.2018, 17:54 - Forum: Mein Forum - Antworten (4)

Hallo zusammen,

in den letzten Jahren konnten wir doch immer Handwärmer über die Scleroderma Liga bestellen. Ist das in diesem Jahr auch wieder möglich?

MfG Supermama57

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  Paraffinbad
Geschrieben von: Supermama57 - 05.10.2018, 07:38 - Forum: Mein Forum - Antworten (3)

Hallo zusammen,

habe den Beitrag über das Paraffinbad im Info Brief gelesen. Wer hat denn damit Erfahrung und könnte darüber berichten. Welches Gerät  sollte man denn kaufen. Die Preisunterschiede sind ja ziemlich groß. Worauf sollte man achten und wo sollte ich am besten kaufen? ( Apotheke oder Sanitätshaus)  Habe bei Kaufhof im online-shop ein Gerät von Beurer für 69,99 gesehen. Bitte meldet euch, wenn ihr zu dem Thema etwas sagen könnt.
Danke im voraus Smile

Supermama57

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  Stammzellentherapie
Geschrieben von: thomasff63 - 03.10.2018, 20:19 - Forum: Mein Forum - Antworten (9)

Hallo,

ich bin der Michael und habe seit drei Jahren Sklerodermie (systematische). Ich fühle mich schlecht, lustlos, Schmerzen in den Gelenken, Schluckbeschwerden und habe das Gefühl es wird immer schlechter. Mein Arzt empfiehlt nun eine Stammzelentherapie. Ich habe Angst vor der Knochenmarksentnahme und frage euch ob jemand Erfahrungen mit der Stammzelentherapie hat?
Michael

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  Sklerodermie verstehen
Geschrieben von: raumDefekt - 20.09.2018, 15:46 - Forum: Mein Forum - Antworten (3)

Hallo an alle,

ich leide seit 6 Jahren selber an einer rheumatischen Erkrankung und möchte meine Masterarbeit im Bereich der Innenarchitektur dazu nutzen, Krankheiten begehbar und somit für Gesunde nachvollziehbar zu machen.

Viel zu oft ist man im Alltag mit Vorurteilen und Unverständnis konfrontiert. Vllt kann die Arbeit zumindest ein kleines bisschen daran ändern. [Bild: clear.png]

Eine der Krankheiten die ich darstellen möchte ist Sklerodermie. Deshalb bin ich auf der Suche nach Sklerodermie-Patienten, die mir helfen, ein realistisches Bild von der Krankheit zu gewinnen und ihre Erfahrungen mit mir teilen- in Form einer Umfrage. Es dauert auch nicht lang [Bild: clear.png]

 
Sie ist unter dem folgenden Link zu erreichen:

 
https://www.survio.com/survey/d/V3H1A9U5A8R1K3U4B


Vielen Dank und liebe Grüße, Wink 

 Sophie
 

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