Wenn Sie Sklerodermie-Patient oder Betreuer eines Sklerodermie-Patienten sind, möchten wir Sie bitten, die Umfrage auszufüllen, damit wir weiter daran arbeiten können, das Leben der Sklerodermie-Patientengemeinschaft zu verbessern!
- Link zur Umfrage für Patienten: https://fesca.surveysparrow.com/s/ENG-Patient-survey-about-systemic-sclerosis-or-scleroderma/tt-5gUgiJza1Hayz5TBJTCqsg
- Link zur Umfrage für Betreuer, Ärzte und Therapeuten: https://fesca.surveysparrow.com/s/caregiver-survey-about-systemic-sclerosis-or-scleroderma/tt-9JyGKRWQ57jSFnqqBq1PrK
FESCA führt eine Umfrage unter Patienten und Betreuern über systemische Sklerose oder Sklerodermie durch, um Daten über die sozioökonomische Belastung durch die Krankheit und den Versorgungsweg aus Sicht der Patienten zu sammeln. Die gesammelten Daten sollen dazu dienen, weitere Aufmerksamkeit und Interventionen seitens der politischen Entscheidungsträger und Gesundheitsbehörden zu rechtfertigen.
Bleiben Sie dran, um die Ergebnisse zu erfahren!
Ziel dieser Studie ist es, zu messen, wie die verschiedenen Länder in Bezug auf Kriterien für die Sklerodermieversorgung und -behandlung abschneiden.
Wir möchten mehr über die Erfahrungen von Patienten mit der Diagnose „Sklerodermie“ erfahren, über die medizinische Versorgung, den Umgang mit der Erkrankung und auch über die Auswirkungen dieser Krankheit auf ihr Leben und das Leben der Menschen in ihrem Umfeld.
Im Rahmen der Umfrage werden Daten von Patientenorganisationen aus der ganzen Welt anhand eines Fragebogens erhoben, der in Zusammenarbeit mit medizinischen Experten und Patientenvertretern entwickelt wurde.
Darüber hinaus werden die Ergebnisse der Umfrage in einen Bericht einfließen, der vorbildliche Verfahren aufzeigen und Lücken identifizieren wird, bei denen dringender politischer Handlungsbedarf besteht. Die gesammelten Erkenntnisse können von uns allen genutzt werden, um die Bemühungen auf europäischer und nationaler Ebene zu unterstützen, den Patientenpfad von der Diagnose über das Krankheitsmanagement bis hin zur Pflege zu verbessern!
Umfragen sind ein wichtiges Instrument, um einzigartige Erkenntnisse von Patienten und Pflegern zu sammeln, um die Versorgung zu verbessern, und die FESCA fördert häufig ihre Verbreitung.
