Ich bin meine Leidenschaft, nicht meine Krankheit!

Ein Beitrag von Elsa Mateus – Präsidentin der Portugiesischen Liga gegen rheumatische Erkrankungen zum Welt-Sklerodermietag 2021

Die Übernahme der Leitung einer Vereinigung, die Menschen mit einer Krankheit vertritt, in einem Kontext, in dem die Erfahrung, mit der Krankheit zu leben, grundlegend für das Verständnis der Probleme und Bedürfnisse der Gemeinschaft ist, die wir vertreten, bedeutet notwendigerweise die öffentliche Sichtbarkeit als „Patient“.

Diejenigen, die mit einer chronischen Krankheit leben, kennen dieses Dilemma gut: Wir sind viel mehr als die Krankheit, die wir haben! Es ist immer schwierig, den negativen Einfluss, den die Krankheit auf unser Leben hat, mit der positiven Botschaft in Einklang zu bringen, dass es trotzdem möglich ist, unsere Leidenschaften zu leben, die oft in diesem Dialog zwischen Träumen und Umständen, zwischen Einschränkungen und Vorsichtsmaßnahmen geprägt sind.

Im Rahmen meiner Tätigkeit wurde ich eines Tages gefragt, wie es sei, einen Alltag zu leben, in dessen Mittelpunkt die Krankheit steht. Ich konnte nicht antworten, weil ich es nie so gesehen habe. Mehr als um die Krankheiten selbst geht es uns um die Menschen und ihre Leidenschaften. Die Tätigkeit eines Verbandes wie der Scleroderma Liga konzentriert sich nicht so sehr auf die Krankheit selbst, sondern auf die verschiedenen Möglichkeiten, ihre Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen zu verringern, indem wir uns für den Zugang zu Gesundheitsversorgung und Behandlung, für soziale Eingliederung und Beschäftigung, für sozialen Schutz bei Behinderung, für Wohlbefinden und Lebensqualität und vor allem für den Zugang zu Informationen einsetzen.

Das ist unsere Aufgabe, unsere Leidenschaft. Nur wenn wir unser Handeln auf Unterstützung, Aufklärung, Bewusstseinsbildung, Fürsprache, Zusammenarbeit und Forschung ausrichten, werden wir den Patienten helfen können, verstanden zu werden und sich selbst zu verstehen – als Menschen mit Krankheit und mit einem ganzen Leben darüber hinaus.

Deshalb und aus diesem Grund ist es notwendig, anderen zu zeigen, dass wir zwar eine chronische rheumatische Erkrankung haben, diese uns aber nicht als Menschen definiert. Trotz der Auswirkungen, die sie hat, sind wir in der Lage zu leben, ohne dass wir Mitleid brauchen, weil wir eine gewisse Resilienz erworben haben, und das sollte mehr geschätzt werden.

In der Liga schätzen wir die Erfahrung, mit der Krankheit zu leben, indem wir sie in Unterstützung für andere Menschen mit der Diagnose umwandeln, in Informationen, um politische Entscheidungsträger auf die bestehenden Probleme aufmerksam zu machen und in Beiträge zur Forschung, die sich auf die Bedürfnisse der Patienten konzentriert.

Dies ist eine der Lektionen, die ich gelernt habe, seit ich der Vereinigung beigetreten bin. Meine Erfahrung, mit der Krankheit zu leben, zählt. Es ist wichtig, dass andere mehr über die Krankheit wissen, über die Auswirkungen, die sie haben kann, und über Möglichkeiten, sie zu reduzieren, damit wir als volle Bürger leben und unsere Leidenschaften ausleben können. In diesem Geist des Teilens sind wir als Vereinigung, die alle rheumatischen Erkrankungen vertritt, in der Lage, die gemeinsamen Probleme und die Besonderheiten jeder einzelnen zu verstehen, wie es bei der Sklerodermie der Fall ist.
Damit wir in den Augen der anderen mehr sind als die Krankheit, die wir haben, müssen wir zeigen, dass wir viel mehr sind als die Krankheit, und dass wir trotz der Schwierigkeiten, die sie uns bereitet, oder sogar wegen ihr, in der Lage sind, mehrere Leidenschaften und Leistungen zu leben. Die Sklerodermie-Patientengruppe der Liga inspiriert uns sehr in diesem Sinne!