Europäische Initiative sammelt Patientengeschichten

Im European Reference Network (ERNs) arbeiten Ärzte und Forscher mit hohem Fachwissen auf den Gebieten seltener oder seltener und komplexer Krankheiten zusammen. Es handelt sich um „virtuelle Netzwerke“, in denen die Diagnose und die bestmögliche Behandlung von Patienten aus ganz Europa diskutiert werden. Wir sind als Mitglied der FESCA beteiligt, um die Interessen der Sklerodermiepatienten in diesem Netzwerk auf europäischer Ebene zu vertreten.

Im nächsten Schritt werden Patienten gebeten, ihre Krankengeschichte zu erzählen und damit ihr Fachwissen sowohl über die Krankheit als auch über die Pflege, die sie in ihrem Land erfahren, zur Verfügung zu stellen. Das ist das Besondere in diesem Projekt: Nicht nur Ärzte und Wissenschaftler kommen zu Wort, sondern auch die Patienten, die die eigentlichen Experten für ihre Krankheit sind.

Bitte nutzen Sie die Gelegenheit, Einfluß zu nehmen und beteiligen Sie sich! Hier der Link: https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/ERN_ReCONNET_SSc_Patientengeschichten

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