Tag der seltenen Erkrankungen am 22.02.2019 in Mainz

Ort: Mainzer Rathaus, Jockel-Fuchs-Platz 1, 55116 Mainz, Erdgeschoss.

Die Regionalgruppe Mainz wird an dieser Veranstaltung mit einem Infostand teilnehmen.

Programm

9:00 – 13:10 Uhr
Selbsthilfegruppen und Vereine beraten und informieren vor Ort zu den Erkrankungen.

Im Laufe des Vormittags sind begleitende Veranstaltungen geplant: 11:30 – 11:50 Uhr Dr. Leona Wagner
Vorstellung des MetabERN (Europäisches Referenznetzwerk für seltene metabolische Erkrankungen)

12:00 – 12:20 Uhr Dr. med. Hermanns Das Projekt OrphanAnesthesia

In der Zeit 12:30 – 13:00 Uhr Grußwort des Schirmherrn

13:00 – 13:10
Luftballonaktion vor dem Rathaus

13:10 – 14:10 Uhr Abbau der Infostände

Die folgenden Vorträge sind öffentlich zugänglich und als ärztliche Fortbildung zertifiziert:

15:00
Prof. Dr. Michael Beck – Koordinator ZSEN Mainz und Institut für Humangenetik der Universitätsmedizin Mainz Begrüßung, Eröffnung der Vortragsreihe

15:10
Dr. med. Laila Arash-Kaps – Villa Metabolica des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Mainz
Mukopolysaccharidosen – gefangen im eigenen Körper

15:50
Dr. med. Malin Dewenter – Institut für Humangenetik, Universitätsmedizin Mainz Seltene Erkrankungen und Kinderwunsch – PID als Option

16:30
Univ.-Prof. Dr. med. Oliver Tüscher – Sprecher ZSEN Mainz und Klinik für Psychiatrie der Universitätsmedizin Mainz
ZSE-DUO: Ein Projekt zur schnelleren Diagnose von seltenen Erkrankungen

17:10
Prof. Dr. Michael Beck – Koordinator ZSEN Mainz und Institut für Humangenetik der Universitätsmedizin Mainz Eine Therapie für eine extrem seltene Krankheit (MPS VII) ?

18:00
Ende der Veranstaltung

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