Das auf Sklerodermie-Patienten fokussierte Interventions-Netzwerk (SPIN) ist eine internationale Initiative von Menschen, die mit Sklerodermie leben, von Ärzten und Therapeuten, die sich um sie kümmern und Wissenschaftlern, die auf dem Gebiet der Sklerodermie forschen. Gemeinsam arbeiten sie an allgemein zugänglichen Unterstützungsprogrammen für Sklerodermie-Patienten.
SPIN wurde 2011 von Dr. Brett Thombs von der McGill University und dem Jewish General Hospital in Montreal (Kanada) mit Mitteln der Patientenorganisationen Scleroderma Canada und der Scleroderma Society of Ontario gegründet. Seitdem ist SPIN auf über 150 Mitglieder angewachsen, darunter Patienten und Patientenvertreter, Gesundheitsdienstleister und Forscher aus Kanada, den USA, Großbritannien, Australien, Frankreich, den Niederlanden, Spanien und Mexiko.
SPIN verpflichtet sich, Sklerodermie-Patienten Zugang zu den gleichen Unterstützungsprogrammen zu verschaffen, die Patienten mit häufiger auftretenden Krankheiten zur Verfügung stehen. Dr. Thombs erklärt: „Da es nur wenige Patienten mit einer seltenen Erkrankung gibt, kann dies ein Hindernis für die Entwicklung, Erprobung und Verbreitung von Unterstützungsprogrammen sein. Um diese Hürde zu überwinden, hat SPIN eine große Gruppe von über 2.000 Patienten aus aller Welt zusammengestellt, die regelmäßig Online – Fragebögen ausfüllen, die dem SPIN-Team helfen, ihre Bedürfnisse besser zu verstehen. “
Auf der nationalen Sklerodermie-Konferenz 2018 in Kanada präsentierte SPIN sein erstes Programm zur Therapie von Einschränkungen der Hand bei Sklerodermie. Das SPIN-HAND-Programm, das von Patienten und Rehabilitationsexperten gemeinsam entwickelt wurde, umfasst:
- Anleitungsvideos für Handübungen
- Bilder mit Fehlern
- Ratschläge zur Entwicklung einer personalisierten Übungsroutine zum Stecken von Zielen und der Überprüfung der Zielerreichung
- Geschichten von Patienten über ihre Erfahrungen mit Handproblemen und mit den Übungen
Nach der Erprobung durch klinische Studien sind alle SPIN-Programme auf einer öffentlichen Website kostenlos verfügbar.
Es sind weitere Online-Unterstützungsprogramme geplant, die sich mit den anderen gängigen Problembereichen befassen: Schmerzen, Müdigkeit, körperliche Aktivität, emotionale Belastung und das veränderte Aussehen bei Sklerodermie. SPIN arbeitet auch an Programmen zur Unterstützung von Betreuern von Sklerodermie-Patienten und zur Schulung von Selbsthilfegruppenleiter*innen mit Sklerodermie.
Die Online-Programme von SPIN werden derzeit in englischer und französischer Sprache entwickelt, doch SPIN sucht nach Finanzierungsmöglichkeiten, um die Programme in weitere Sprachen übersetzten zu können, darunter auch in Deutsch.
Weitere Informationen finden Sie auf der SPIN-Website [www.spinsclero.com], auf Facebook [www.facebook.com/spinsclero] und auf Twitter [www.twitter.com/spinsclero].
Autorin: Claire Fedoruk. Sie ist verantwortlich für die Kommunikation bei SPIN. (Übersetzung: Steffi)